Revalidatie Nederland en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen ontwikkelen samen het Revalidatieregister: een bron van informatie om de zorg te verbeteren. Het register staat inmiddels in de startblokken. De projectleider en twee revalidatieartsen vertellen over de aanpak en schetsen de toekomstmogelijkheden.
Auteur
E. VAN HERWAARDEN MSC
Journalist
   |
‘We doen in de medisch specialistische revalidatie geweldig werk’, vindt revalidatiearts Annetje de Rooij, ‘maar we kunnen nog stappen maken als het gaat om inzicht in kwaliteit en doelmatigheid. Dat is nodig als we schaarser wordende zorg in de toekomst zo goed en efficiënt mogelijk willen leveren.’ Het is een onderwerp dat al langer haar aandacht heeft, als arts, als voormalig medisch manager en als bestuurslid binnen de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Ze twijfelde dan ook geen moment toen ze gevraagd werd voor de klankbordgroep van het project Revalidatieregister. Annetje, die in het Maasstad Ziekenhuis werkt, vindt het een sterk punt dat de sector dit register zelf ontwikkelt. ‘We gaan het gebruiken om meer inzicht te krijgen in de zorg, van elkaar te leren en de kwaliteit te verbeteren. Niet om zorgverzekeraars tevreden te stellen. Met dit register bepalen wij de uitgangspunten, bijvoorbeeld dat de registratielast zo laag mogelijk is, en welke informatie relevant is.’
Projectleider Mirna van Straten, beleidsadviseur sturing en financiering bij Revalidatie Nederland (RN), licht toe welke doelen zijn vastgesteld: meer inzicht krijgen in de behandelingen die revalidatiepatiënten krijgen, wat deze behandelingen opleveren en hoe doelmatig ze zijn. ‘Om deze vragen te beantwoorden voegen we in het Revalidatieregister reeds geregistreerde data op een slimme manier samen’, legt ze uit. ‘Daar kunnen we vervolgens benchmarks mee maken of andere data-analyses uitvoeren. Revalidatieartsen kunnen die informatie gebruiken in gesprekken over de kwaliteit en doelmatigheid van hun behandeling.’
Zorgvuldig traject
In de afgelopen anderhalf jaar zijn de fundamenten voor het Revalidatieregister stevig neergezet. RN en de VRA startten in mei 2021 met de eerste gesprekken. Mirna vertelt hoe eerst een verkenning werd uitgevoerd naar andere ervaringen met kwaliteitsregisters in de zorg. ‘Daar kwamen veel lessen en tips uit voort, bijvoorbeeld vanuit de GGZ en de Santeon ziekenhuizen. We hebben een projectplan gemaakt en een klankbordgroep samengesteld waarin bestuurders, artsen en patiënten vertegenwoordigd zijn. We volgen een zorgvuldig traject, alle stappen in het proces en uitgangspunten voor het register zijn hier besproken.’
In 2021 werden ook de eerste patiëntgroepen gedefinieerd. Een belangrijke stap om het Revalidatieregister optimaal voor kwaliteitsdoeleinden te kunnen gebruiken. Zoals bestuurder en revalidatiearts Paulien Goossens het eerder verwoordde: ‘Door patiëntgroepen aan andere data te koppelen kun je behandeluitkomsten prachtig onderling vergelijken. Je weet straks dat je collega in Groningen het over dezelfde groep patiënten heeft als jij in Maastricht.’
In juni 2022 kon gestart worden met een marktverkenning onder ICT-aanbieders. ‘Uit de gesprekken met andere zorgorganisaties hadden we belangrijke punten opgepikt’, zegt Mirna. ‘Het register moet simpel zijn, zoveel mogelijk gebruik maken van bestaande databronnen en automatisch gevuld worden. We willen de extra registratielast zo beperkt mogelijk houden.’ In september 2022 viel de keuze op het bedrijf Performation.
Bouwfase begonnen
ICT-bedrijf Performation pikte de wensen rond het Revalidatieregister snel op. Mirna spreekt van een goede klik, slimme mensen en veel ervaring in de zorg, bijvoorbeeld met de kankerregistratie van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Het vormgeven van het register gebeurt in vijf sessies met de zogenaamde sprint-groep. Marco Schults is revalidatiearts en Chief Medical Information Officer (CMIO) bij Basalt. Hij is een van de eerste CMIO’s in Nederlandse revalidatiecentra, een goede reden om hem voor deze groep te vragen.
‘Bij Basalt vervul ik een brugfunctie tussen de werkvloer, de afdeling informatiemanagement en de raad van bestuur’, vertelt hij. ‘We zijn in onze organisatie bezig met een omslag naar datagedreven en waardegedreven zorg. Ik weet daardoor dat het eenduidig registreren, valideren en samenbrengen van data uit verschillende bronnen best lastig kan zijn. En binnen één instelling is dat natuurlijk nog makkelijker dan met alle revalidatie-instellingen samen. Ik zag dan ook veel uitdagingen bij het opzetten van een landelijk register, een van de redenen waarom ik het belangrijk vond om mee te denken. Juist omdat de bouw nog in een vroeg stadium is.’
Tijdens de eerste sprint-sessie in januari werden de technische definities en keuzes voor het Revalidatieregister besproken. Bij de bouw zijn tien revalidatie-instellingen betrokken. Zij leveren data, registratiekennis en medisch inhoudelijke expertise aan Performation. Mirna: ‘In mei 2023 kunnen we de eerste versie van het Revalidatieregister verwachten.’
Van elkaar leren
Annetje verheugt zich op het nieuwe register en de eerste benchmarks. Zodra het mogelijk is wil ze data van haar eigen afdeling graag vergelijken met andere centra. ‘Binnen de Santeon ziekenhuizen wordt onderling veel informatie gedeeld. Ik zie dat de zorg in ons ziekenhuis daardoor verder ontwikkelt. Je leert van elkaar en met elkaar. Het uiteindelijke doel van het Revalidatieregister is dat we als revalidatieartsen in gesprek gaan over de verschillen. Het gaat dan niet om goed of fout, maar over dat we van elkaar kunnen leren.’
‘Het uiteindelijke doel van
het Revalidatieregister is dat we
als revalidatieartsen in gesprek
gaan over de verschillen’
De stip op de horizon is volgens Mirna duidelijk. Het register gaat de revalidatiesector helpen bij kwaliteitsverbetering en verbetering van doelmatigheid. Een bron van betrouwbare data op basis waarvan revalidatie-instellingen met elkaar kunnen benchmarken en revalidatieartsen spiegelgesprekken kunnen voeren. Ze tempert de verwachtingen voor de beginfase. Voorlopig kan alleen basale informatie gedeeld worden, het register moet zich in de komende jaren verder ontwikkelen. ‘We starten met data uit de bestaande dbc- en tijdregistraties en de prille registratie van patiëntgroepen. In de komende jaren willen we ook uitkomstmaten toevoegen. Het plan is daar de wetenschappelijk onderbouwde data van Stichting Revalidatie Impact voor te gebruiken. Voor een goede juridische borging van deze samenwerking, brengen we de governance van het Revalidatieregister onder bij de Stichting Revalidatie Impact. Dat hangt samen met de wens om het Revalidatieregister op te nemen in het landelijke register voor kwaliteitsregistraties, waarin de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) voorziet. Tot die tijd is het nog niet mogelijk om uitkomstendata op patiëntniveau te koppelen aan dbc-data.’
Het gebruik van uitkomstmaten is volgens Annetje wel wenselijk. ‘Daarmee wordt het Revalidatieregister pas echt interessant voor behandelaren. Vooral omdat we als beroepsgroep zelf kunnen bepalen welke uitkomstmaten we relevant vinden. Wij revalidatieartsen zijn nogal honkvast, het lijkt mij heel leuk als we vaker een kijkje in elkaars keuken gaan nemen en een open gesprek voeren over de uitkomsten van ons werk.’
Externe verantwoording
Mirna weet dat sommige artsen bezorgd zijn over het delen van informatie uit het register met externe partijen. Dat is volgens haar nadrukkelijk niet de bedoeling. ‘De beweging naar externe verantwoording doet zich in de hele zorgsector voor. Het is bekend dat partijen zoals zorgverzekeraars en het Zorginstituut Nederland vragen hebben, maar dit wordt een intern register voor onze leden. Wij bepalen zelf wat ermee gebeurt.’ Ook vermenging van financiële en kwaliteitsdoeleinden is volgens de projectleider onwenselijk. Het is volgens haar een van de redenen waarom het project ‘Behandelmodules’ is mislukt. ‘Daar hebben we van geleerd. Wel willen we als sector zelf weten hoe doelmatig onze behandelingen zijn. Daarom worden in het Revalidatieregister financiële data uit de dbc-registratie meegenomen. Met die informatie kunnen we onze inspanningen richten op de behandelingen die een grote impact hebben door volume of kosten.’
Voor de toekomst zien Mirna en Annetje ook patient like me-tools voor zich. Daarmee kun je een patiënt bijvoorbeeld laten zien welke resultaten er te verwachten zijn, op basis van data van vergelijkbare patiënten die dezelfde behandeling volgden. ‘Dit soort functionaliteiten zijn voorlopig nog toekomstmuziek,’ zegt Mirna, ‘je hebt heel veel data nodig voordat je hier een betrouwbare uitspraak over kunt doen.’
Kwaliteit van data
Een van de kritische succesfactoren van het Revalidatieregister is de kwaliteit en volledigheid van de bronregistraties. ‘Hoe meer mensen meedoen en zorgvuldig registreren, hoe groter het effect’, zegt Annetje. ‘Daarom hebben we ook als uitgangspunt geformuleerd dat de administratielast zo laag mogelijk moet zijn. Met veel extra werk gaat het sowieso niet lukken.’ Het waarborgen van die lage administratielast op de werkvloer was zowel voor Annetje als voor Marco een belangrijke reden om aan het project mee te doen. Beiden vinden dat dat goed geborgd is door het gebruik van bronregistraties. Naast de beperkte informatie die nodig is voor een indeling in patiëntgroepen komt er geen extra registratie bij.
‘Hoe meer mensen meedoen
en zorgvuldig registreren,
hoe groter het effect’
‘De kwaliteit van de data moet ook kloppen en aansluiten bij de werkelijkheid’, zegt Annetje. ‘Of dat een succes wordt ligt mede aan onze eigen invoer. De nauwkeurigheid daarvan hebben we als revalidatieartsen zelf in de hand.’ Mirna onderschrijft het grote belang van betrouwbare en volledige data. Ze legt uit dat de data daarom samen met revalidatie-instellingen gevalideerd gaan worden. ‘Als artsen met elkaar in gesprek gaan wil je bijvoorbeeld zeker weten dat het om een verschil in behandeling gaat en niet om een verschil in registratie.’
Volgens Marco zijn er nog wel wat knelpunten op te lossen rond het gebruik van de data. Hij noemt een ogenschijnlijk simpel voorbeeld. De start van het behandeltraject wordt in de verschillende zorginformatiesystemen op een andere manier vastgelegd. ‘Zo zijn er nog enkele registraties die niet eenduidig en uniform zijn. Ik zie het als een risico dat dat nog niet geregeld is. Een ander punt zijn de patiëntgroepen, tot nu toe alleen gedefinieerd voor patiënten met hersenletsel en de assessment-fase. De mate van registratie hiervan is nu, aan het begin van de bouwfase, nog verre van optimaal en lijkt fors te verschillen per instelling. Als dat niet verandert heeft benchmarken weinig nut.’
Kans geven
Annetje realiseert zich dat het Revalidatieregister pas aan het begin staat en het vertrouwen in het project zal moeten groeien. ‘Ik denk dat er voor onze beroepsgroep iets te halen valt. Meer inzicht in kwaliteit en efficiëntie van de behandeling is een behoefte die ik bij veel collega’s zie. Het Revalidatieregister gaat ons daar fors bij helpen. Het is belangrijk dat we snel goede en betrouwbare voorbeelden laten zien, dan groeit het enthousiasme vanzelf.’ Daar sluit Mirna zich bij aan. Ze verwacht dat revalidatieartsen gemotiveerd raken zodra ze zien welke mogelijkheden het register biedt. Degenen die al patiëntgroepen registreren gaan daar als eersten van profiteren. ‘Ik kijk ernaar uit dat zij de eerste spiegelgesprekken op basis van benchmarks kunnen voeren’.
‘We moeten beseffen dat het Revalidatieregister een project in een vroeg stadium is’, vindt ook Marco. ‘Wat nu gebouwd wordt, is het best mogelijke, maar het moet zich nog wel ontwikkelen en bewijzen. Wanneer we het als beroepsgroep beter vullen en data uniformeren zie ik zeker mogelijkheden. Dan kunnen we het gebruiken om te benchmarken, verschillen in uitkomsten goed te duiden en van elkaar te leren. Ik wil mijn collega’s daarom oproepen samen op te trekken en het Revalidatieregister een kans te geven.’
Voorbeeld
In het Revalidatieregister kunnen instellingen zichzelf spiegelen aan een benchmark van andere instellingen. Hieronder zie je een voorbeeld, met fictieve data, van spiegelinformatie voor de diagnose hersenen op patiëntgroepen voor kinderen met centraal neurologische aandoeningen (CNA).
Deze figuur toont op de X-as het gemiddeld aantal ongewogen uren behandelintensiteit per patiëntgroep. Dit is een optelling van de uren van alle betrokken disciplines. De Y-as toont het gemiddelde behandeleffect per patiëntgroep, hier het verschil tussen de eindmeting en de beginmeting op het meetinstrument USER.
De variatie in grootte van de cirkels weerspiegelt het geleverde volume op deze patiëntgroep: hoe meer behandeltrajecten in deze patiëntgroep waarbij de USER is afgenomen, hoe groter de cirkel wordt.
Er zijn zeven patiëntgroepen voor CNA geformuleerd binnen de diagnose hersenen, elke patiëntgroep heeft een eigen kleur in de figuur. Er zijn twee cirkels per kleur: je eigen instelling (driehoek midden in de cirkel) en de benchmark (vierkant midden in de cirkel). Als deze cirkels dicht bij elkaar liggen, dan doe je het ongeveer hetzelfde als je collega’s op die patiëntgroep; de behandelintensiteit en uitkomsten zijn vergelijkbaar. Zie bijvoorbeeld de twee oranje cirkels.
Als de cirkels uit elkaar liggen, is dit een signaal om verder te gaan kijken. Zie bijvoorbeeld de twee paarse cirkels, dit is de patiëntgroep kinderen in de hersenrevalidatie die behandeld zijn voor communicatieve en cognitieve problematiek. Daarbij heeft de benchmark een duidelijk ander effect en behandelintensiteit dan de eigen instelling. De instelling kan deze groep onderzoeken: Waarom is het gemiddelde behandeleffect lager en de behandelintensiteit hoger? Heeft de instelling een afwijkende doelgroep? Is de registratie wel juist? Of kunnen we leren van onze collega’s?
In figuur 1 zagen we dat de paarse cirkels ver uit elkaar lagen, hier zoomen we verder in op het verschil in de behandelintensiteit: hoe zit het per discipline? Dit voorbeeld van spiegelinformatie voor de diagnose hersenen op de patiëntgroep ‘CNA communicatie/cognitief’ is nog gebaseerd op fictieve data.
De behandelintensiteit per discipline, uitgedrukt in ongewogen uren, wordt getoond voor de eigen instelling (oranje balk) en de benchmark (blauw streepje). De behandelintensiteit wordt opgeteld per behandeltraject. De eigen instelling heeft een inzet van gemiddeld 8 uur op ergotherapie directe tijd, terwijl de benchmark gemiddeld 2,5 uur inzet heeft. Bij vrijwel alle balken heeft de eigen instelling een hogere behandelintensiteit dan de benchmark, de balken komen verder dan de streep. Zie ook de totale behandelintensiteit; de groene balk bovenin de figuur (let op, andere schaalverdeling dan X-as).
Verschillen in het behandelprofiel kunnen het gevolg zijn van een verschil in registratie of een daadwerkelijk behandelverschil. Er zit dan ook geen waardeoordeel aan de verschillen, je doet het niet ‘beter’ of ‘slechter’, je behandelt of registreert anders. Verschillen zijn dan ook geen eindpunt, maar aanleiding om verder te kijken en met elkaar in gesprek te gaan en van elkaar te leren.
Doel revalidatieregister
Het Revalidatieregister is bedoeld om inzicht te krijgen in:
- Welke patiënten worden behandeld binnen de medisch specialistische revalidatie?
- Welke behandelingen krijgen onze patiënten?
- Wat leveren deze behandelingen op?
- Hoe doelmatig zijn de behandelingen?
Data uit het Revalidatieregister geven behandelaren inzicht in elkaars werkwijze en uitkomsten. Zo kunnen ze bespreken welke patiënten ze behandelen, wat ze tijdens de behandeling doen, wat de resultaten zijn en van elkaar leren. Op individueel niveau kan het Revalidatieregister behandelaren en patiënten ondersteunen bij keuzes voor de behandeling. Tegelijkertijd helpt dit project de revalidatiesector bij het realiseren van betere medisch specialistische revalidatie tegen maatschappelijk verantwoorde kosten.
Kijk voor meer informatie op: www.revalidatie.nl/revalidatieregister.
Gerelateerde artikelen NTR
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Generieke uitkomsten meten met PROMIS
Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Hierom verruilden Nico de Hoogh en Mark Hendriks het hotelwezen voor de zorg
‘Laten we minder bescheiden zijn’
Intensieve behandeling na coma nu ook voor volwassen
