Proefschrift-artikel
De gevolgen van een beroerte zijn aanzienlijk en kunnen ook op de lange termijn aanwezig blijven, verergeren of ontstaan. Dit proefschrift brengt het langetermijnverloop van pijn, participatie, patiënt-activatie, mantelzorgerlast, zorggebruik en kosten in kaart.
Auteur
DR. W. (WINKE) VAN MEIJEREN-PONT
Onderzoeker, Basalt
Promovenda: W. (Winke) van Meijeren-Pont, onderzoeker, Basalt
Datum promotie: 22 februari 2023
Promotor: prof. dr. T.P.M. (Thea) Vliet Vlieland
Copromotoren: dr. D.M. (Diana) Oosterveer, dr. S.J. (Sietske) Tamminga
Het proefschrift is op te vragen via een mail naar het correspondentieadres.
Aanleiding en onderzoeksvragen
Ondanks de beschikbaarheid van een aantal cohortstudies1 is er bij patiënten met een beroerte relatief weinig bekend over langetermijnuitkomsten van de groep die medisch specialistische revalidatie (MSR) heeft gehad. Er was al bekend dat pijn een veelvoorkomend probleem na een beroerte is, met name in de bovenste extremiteit. Ook kan een beroerte participatie en in het bijzonder terugkeer naar werk negatief beïnvloeden. Hoe goed een patiënt met de gevolgen van de beroerte kan omgaan, wordt mede bepaald door patiënt-activatie, een voorwaarde voor effectief zelfmanagement. Patiënt-activatie wordt gedefinieerd als ‘iemands rol in het zorgproces en het hebben van kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen om gezondheid en gezondheidszorg te managen’. Naast de gevolgen voor de patiënt zelf, heeft een beroerte ook impact op de naasten. Omdat juist over deze uitkomsten op lange termijn weinig bekend was, was het doel van de onderzoeken beschreven in dit proefschrift om het langetermijnverloop van pijn, participatie, patiënt-activatie en mantelzorgerlast te beschrijven bij patiënten met een beroerte die gebruik maakten van MSR.
Naast voor de patiënt relevante gezondheidsuitkomsten, is het voor waardegedreven zorg belangrijk om de maatschappelijke kosten gepaard gaande met een beroerte in kaart te brengen. Dit was nog niet eerder gedaan en daarom een van de onderzoeksvragen in dit proefschrift.
Tenslotte is het belangrijk om te weten in hoeverre een meetinstrument gevoelig is voor veranderingen over de tijd (responsiviteit), om uitkomsten van een behandeling goed te kunnen meten. De responsiviteit van de Utrecht Schaal voor Evaluatie van Revalidatie (USER) en de Barthel Index werden daarom in dit proefschrift vergeleken, om na te gaan welk instrument het beste gebruikt kan worden om zelfstandigheid bij het doen van dagelijkse activiteiten over de tijd te beschrijven.
Methode
Dit proefschrift komt voort uit de Stroke Cohort Outcomes of REhabilitation (SCORE)-studie,2,3 die is opgezet en uitgevoerd in Basalt. In deze prospectieve cohortstudie werden tussen 2014 en 2019 patiënten met een beroerte die klinisch en/of poliklinisch revalideerden geïncludeerd. Vanaf de start van de revalidatie tot 30 maanden daarna vulden deelnemers elk half jaar vragenlijsten in over pijn in de bovenste extremiteit, de USER-Participatie, betaald werk (dat wil zeggen een arbeidsovereenkomst, al dan niet met ziekteverzuim), de Patient Activation Measure (PAM, score 0-100, vier niveaus, hogere score en hoger niveau duiden op meer patiënt-activatie), gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (EQ-5D-3L), zelfgemaakte kosten en zorggebruik. Naasten van patiënten met een beroerte vulden de Caregiver Strain Index in.
Resultaten
Lange termijn verloop van pijn, participatie, patiënt activatie en mantelzorgerlast
Pijn in de bovenste extremiteit werd drie maanden na de start van de revalidatie door 260 (42%) van de 622 patiënten gerapporteerd. Dit nam significant af naar 36% op 18 maanden en 33% op 30 maanden (p<0,001).
Van de 170 patiënten die betaald werk hadden vóór de beroerte rapporteerde op 6 maanden na de start van de revalidatie 84% betaald werk, 84% na 12 maanden, 75% na 18 maanden, 58% na 24 maanden en 51% na 30 maanden. Frequentie van participatie, beperkingen in participatie en tevredenheid met participatie veranderden niet significant over de tijd, zowel voor patiënten met als zonder betaald werk. Na 24 maanden hadden patiënten met betaald werk een hogere frequentie van participatie, ervoeren zij minder beperkingen en waren zij meer tevreden met participatie dan patiënten die geen betaald werk meer hadden 24 maanden na de beroerte.
De PAM werd door 478 patiënten ingevuld. De gemiddelde score verbeterde van 60,2 (standaarddeviatie (SD) 14,3) bij de start van de revalidatie, tot 60,7 (SD 14,8) drie maanden en 61,9 (SD 18,0) zes maanden daarna (p=0,007). Op alle meetmomenten had echter meer dan 35% van de patiënten een score die overeenkwam met niveau één of twee, wat overeenkomt met een lage mate van patiënt-activatie.
Ongeveer een derde van de 129 naasten bleek in het eerste jaar na de start van de revalidatie een hoge belasting te ervaren. Bij twee derde van deze subgroep was de hoge belasting constant aanwezig.
De maatschappelijke kosten
Voor de kostenanalyse werden de directe en indirecte kosten van 313 patiënten met een beroerte berekend. De gemiddelde totale kosten per patiënt vanaf de start van de MSR tot 12 maanden daarna bedroegen respectievelijk €63.045 en €24.533. Bij klinische patiënten nam de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven significant toe tussen de start van de revalidatie en zes maanden daarna (EQ-5D-3L index 0,66 (SD 0,27) tot 0,73, p=0,01; visuele analoge schaal 0,77 (SD 0,16) tot 0,82, p<0,001) en tussen de start van revalidatie en 12 maanden daarna (visuele analoge schaal 0,77 (SD 0,16) tot 0,81, p<0,001). Bij poliklinische patiënten veranderde de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven niet significant over de tijd.
De responsiviteit van de USER versus die van de Barthel Index
Bij 198 patiënten waarbij de Barthel Index en USER waren afgenomen bij de start en het eind van de revalidatie bleek de Barthel Index een hogere responsiviteit te hebben en daarom gevoeliger dan de USER om veranderingen in zelfstandigheid bij het doen van dagelijkse activiteiten te meten over tijd.
Klinische implicaties
Op basis van de resultaten van dit proefschrift is er een aantal aanbevelingen voor de klinische praktijk:
- Pijn in de bovenste extremiteit na een beroerte komt vaak voor en bij een derde van de patiënten is dit aanwezig op lange termijn. Voor zowel zorgverleners in de MSR als in de eerste lijn is het belangrijk om hier bewust van te zijn in het kader van adequate signalering en behandeling.
- Het lijkt zinvol om meer patiënten voor arbeidsgerichte interventies in aanmerking te laten komen.
- Als terugkeer naar betaald werk niet mogelijk blijkt, is het belangrijk om patiënten te ondersteunen bij het verkrijgen van andere manieren van betekenisvolle participatie.
- Aangezien meer dan een derde van de patiënten een lage patiënt-activatie heeft, lijkt het van meerwaarde voor deze groep patiënt-activatie-verhogende interventies in te zetten.
- Het ervaren van hoge belasting door een naaste van een patiënt met een beroerte kan later in de tijd ontstaan, daarom is het belangrijk om de belasting van de naasten herhaaldelijk te meten.
- Overweeg om alleen de Barthel Index af te nemen om zelfstandigheid bij het doen van dagelijkse activiteiten te meten bij patiënten met een beroerte die klinisch revalideren, eventueel aangevuld met andere meetinstrumenten op het gebied van pijn, vermoeidheid, stemming en cognitie.
Referenties
- Van Mierlo ML, van Heugten C, Post M, Lindeman E, de Kort P, Visser-Meily A. A longitudinal cohort study on quality of life in stroke patients and their partners: Restore4Stroke Cohort. Int J Stroke 2014;9:148-54.
- Groeneveld IF, Meesters JJL, Arwert HJ, Rambaran Mishre AD, Vliet Vlieland TPM, Goossens PH. Onderzoeksopzet met analyse van structuur, proces en uitkomsten. Praktijkvariatie in de CVA revalidatie. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2015;37:134-7.
- Groeneveld IF, Meesters JJ, Arwert HJ, et al. Practice variation in the structure of stroke rehabilitation in four rehabilitation centres in the Netherlands. J Rehabil Med 2016;48:287-92.
Gerelateerde artikelen NTR
Cognitieve revalidatie en promoties
Netwerk Pijnrevalidatie Limburg
Transitie naar volwassenheid
Hoe fit moet je zijn voor het dagelijkse leven na een beroerte?
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Libra verandert en reist mee met patiënten
Rugpijn beheerst niet langer Eveliens leven
Handboek Pijnrevalidatie
