In de zorg wordt een grote hoeveelheid gegevens verzameld over individuele patiënten en de resultaten van de behandelingen die zij ondergaan. De volgende stap is om deze zogeheten patiënt- en uitkomstinformatie te gebruiken om patiëntervaringen, besluitvorming, en verwachtingen over behandelresultaten te verbeteren.
Auteurs
G.R. (DANÉE) ARENDS
Handergotherapeut en onderzoeker, Xpert Handtherapie en Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
DRS. Y.E. (YARA) VAN KOOIJ
Handfysiotherapeut CHT-NL en onderzoeker, Xpert Handtherapie en Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
N.L. (NINA) LOOS
Onderzoeker, Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
PROF. DR. R.W. (RUUD) SELLES
Onderzoeker, Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
J. (JORIS) VELTKAMP
Handfysiotherapeut CHT-NL en projectleider proces, Xpert Handtherapie en Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
DR. R.M. (ROBBERT) WOUTERS
Handfysiotherapeut CHT-NL en onderzoeker, Erasmus MC Rotterdam, afdelingen revalidatiegeneeskunde en plastische, reconstructieve en handchirurgie
The Outcome-based Research Group, bestaande uit: prof. dr. Renske van
den Berg-Vos, dr. Ward Bijlsma, drs. Inger Deijle, dr. Reinier Feitz, drs. Lisa
Hoogendam, prof. dr. Steven Hovius, prof. dr. Gert Kwakkel, drs. Bart
Lagerberg, dr. Carel Meskers, dr. Rinske Nijland, prof. dr. Gerard Ribbers,
drs. Willemijn de Ridder, dr. Fabienne Schasfoort, dr. Jorrit Slaman, dr.
Harm Slijper, dr. Agaath Sluijter, drs. Marloes ter Stege en dr. Kasia Tabeau
Dit is een samenvatting van het rapport getiteld: ‘Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken’, gepubliceerd op de website van ZonMw. Het volledige rapport is te vinden op de website van ZonMw (https://publicaties.zonmw.nl/interviewreeks-uitkomstgerichte-zorg/uitkomstinformatie-in-de-zorg-van-verzamelen-naar-gebruiken/).
Om uitkomstgerichte zorg te laten leiden tot betere zorgkwaliteit, hebben het Erasmus MC, Xpert Clinics, OLVG en Rijndam Revalidatie een vijftal toepassingen ontwikkeld en in de dagelijkse zorgpraktijk geïmplementeerd voor patiënten met hand- en polsaandoeningen, patiënten met chronische pijn, en patiënten na beroerte. Het gaat hierbij om toepassingen die de volgende informatie op een visueel aantrekkelijke manier inzichtelijk maken voor zowel de zorgverlener als de patiënt:
- Individuele patiënt- en uitkomstinformatie, geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Patiëntinformatie omvat bijvoorbeeld gegevens over geslacht, leeftijd en medische voorgeschiedenis. Uitkomstinformatie omvat patiënt-gerapporteerde uitkomsten (patient-reported outcome measurements, PROMs) en/of uitkomsten gerapporteerd door zorgverleners (clinician-reported outcome measurements, CROMs), allen gemeten over de tijd. Deze dashboards geven niet alleen een directe weergave van verzamelde data, maar zijn ook in staat om individuele data te plotten ten opzichte van normwaarden, zoals de verwachte duur tot werkhervatting.
- De persoonlijke hulpvraag en het individuele behandeldoel van de patiënt.
- Screeningstools voor beslisondersteuning zoals vragenlijsten over mentale gezondheid en over pijn en functie van het aangedane lichaamsdeel.
- Individuele predicties van het te verwachten behandeleffect en herstel.
- Automatisch geïdentificeerde ‘extreme waarden’ (waarden die afwijken van het verwachte beeld).
Voor de hierboven beschreven toepassingen geldt dat ze niet allen bij elk betrokken behandelcentrum beschikbaar waren, zie voor meer details hierover het volledige eindrapport gepubliceerd op de website van ZonMw.
‘Zorgverleners waarderen
uitkomstinformatie’
Voorafgaand aan dit project was het onbekend of deze toepassingen van uitkomstinformatie ook echt leiden tot betere patiëntervaringen, betere beslissingen en positievere verwachtingen van het behandelresultaat. Daarom is in het project ‘Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken’ het effect van deze toepassingen op het zorgproces geëvalueerd onder in totaal 4.164 patiënten en 80 zorgverleners (zie tabel 1 voor een verdeling naar organisatie en patiëntpopulatie). Meer specifiek is gekeken in hoeverre zorgverleners en patiënten deze toepassingen daadwerkelijk gebruiken, en wat zij vinden van de gebruiksvriendelijkheid, de begrijpelijkheid en de toegevoegde waarde ervan. Daarnaast zijn de effecten op zorgkwaliteit en uitkomsten onderzocht: op de ervaren gezamenlijke besluitvorming, op de mate waarin de patiënt het idee heeft voldoende te weten over de voor- en nadelen van de behandeling om een weloverwogen besluit te kunnen nemen, en op de verwachtingen van de patiënt over de behandeling.
Binnen dit project zijn verschillende methodes gebruikt om data te verzamelen, waaronder effectonderzoek met vragenlijsten voor patiënten, vragenlijsten voor zorgverleners, eye tracking (een techniek waarbij oogbewegingen nauwkeurig kunnen worden vastgelegd om kijkgedrag te evalueren) en semigestructureerde interviews met patiënten en zorgverleners.
Hoofdbevinding
Het gebruik van patiënt- en uitkomstinformatie in de ontwikkelde toepassingen leidt tot betere patiëntervaringen, beter onderbouwde, datagedreven en gezamenlijke beslissingen en positievere verwachtingen van het behandelresultaat.
‘Patiënt- en uitkomstinformatie
geven een basis voor een
doelgericht en diepgaand gesprek
met de patiënt’
Deelbevindingen over zorgverleners
- Zorgverleners waarderen uitkomstinformatie. Ze gebruiken voornamelijk de digitaal vastgestelde persoonlijke hulpvraag, het individuele behandeldoel en de screeningstool voor pijn en functie. Afhankelijk van de situatie, relevantie en gebruiksvriendelijkheid gebruiken ze deze toepassingen meer of minder.
- Ongeacht verschillen in zorgsetting, zorgdiscipline en behandelde patiëntpopulatie (patiënten met hand- of polsaandoeningen, chronische pijn of CVA), hebben zorgverleners vergelijkbare opvattingen over de uitkomstinformatie.
- De ontwikkelde toepassingen van patiënt- en uitkomstinformatie geven de zorgverleners een basis voor een doelgericht en diepgaand gesprek met hun patiënt; het gesprek tussen zorgverlener en patiënt blijft altijd leidend.
- Patiënten geven in vragenlijsten soms informatie door die ze moeilijk vinden om te bespreken; dit maakt het bekijken en bespreken van vragenlijsten dus extra waardevol, ondanks dat sommige zorgverleners de indruk hebben dat veel informatie al bij hen bekend is.
- Als de zorgverlener gebruik maakt van uitkomstinformatie ervaren patiënten betere gezamenlijke besluitvorming, betere uitleg van voor- en nadelen van de behandeling, begrijpelijkere uitleg en betere deskundigheid van de zorgverlener. Daarnaast hebben patiënten dan positievere verwachtingen over de behandeluitkomst en vinden zij de behandeling geloofwaardiger.
Deelbevindingen over patiënten
- Patiënten vinden de toepassingen van patiënt- en uitkomstinformatie begrijpelijk en waardevol. Bepalende factoren voor meer begrip en waardering zijn het hebben van beperkte gezondheidsvaardigheden, vrouwelijk geslacht, het rapporteren van een lagere pijnscore, een second opinion en een korter behandeltraject. Het niet starten van een behandeling, een gemiddelde mate van angst en het hebben van een vingeraandoening draagt juist bij aan minder begrip onder patiënten. Leeftijd, opleidingsniveau en sociaaleconomische status hebben geen effect op begrip of het ervaren nut.
- Patiënten vinden de tijdsinvestering de moeite waard, zolang duidelijk is waar de gegevens voor worden gebruikt. Patiënten voelen zich gehoord en hoeven informatie minder vaak te herhalen.
- De onderzochte toepassingen werken motiverend, ook wanneer de uitkomsten minder positief zijn; patiënten vinden het fijn om het verhaal van de zorgverlener visueel weergegeven te zien.
- Patiënten willen graag zelfstandig toegang tot de uitkomstinformatie.
- Patiënten verwachten dat de uitkomstinformatie hen kan helpen om de juiste behandeling te kiezen die het beste bij hen past. Patiënten ervaren dat het bijdraagt aan een behandeling op maat.
‘Betere gezamenlijke
besluitvorming bij gebruik
uitkomstinformatie’
Aanbevelingen aan zorgverleners
- Gebruik de patiënt- en uitkomstinformatie; dit leidt tot betere zorgervaringen, betere uitkomstverwachtingen en meer geloofwaardigheid van de behandeling.
- Heb aandacht voor opvallende gegevens uit de patiënt- en uitkomstinformatie; deze bevatten soms informatie die niet in een gesprek naar boven komen.
- Leg patiënten uit wat je doet met de uitkomstinformatie; hierdoor vinden patiënten het invullen van vragenlijsten nuttig en voelen ze zich gehoord.
Aanbevelingen aan patiënten
- Gebruik de vragenlijsten om het gesprek met de zorgverlener voor te bereiden. Dit kan helpen om alle belangrijke informatie door te geven en om te onthouden wat je wilt zeggen en vragen.
- Vraag je zorgverlener wat je kunt verwachten op basis van de uitkomsten van eerdere patiënten. Gebruik deze informatie om te ontdekken wat de voor- en nadelen van een behandeling zijn en om de informatie van de zorgverlener beter te begrijpen.
- Vraag tijdens het behandeltraject hoe je uitkomsten veranderen. Hiermee kun je zien waar je staat in de behandeling en kun je gemotiveerd blijven om de behandeling af te maken.
Aanbevelingen aan beleidsmakers, ontwikkelaars en onderzoekers
- Maak de uitkomstinformatie ook toegankelijk voor patiënten; dit geeft de patiënt inzicht in hun aandoening, in het mogelijke behandeleffect en hun voortgang.
- Maak de uitkomstinformatie voor iedereen begrijpelijk, ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.
- Maak vragenlijsten kort en bondig en stel vragen maar één keer.
- Laat de toepassingen maximaal aansluiten op het zorgproces waardoor ze zorgverleners en patiënten minimaal belasten. Betrek hiervoor zorgverleners en patiënten bij de ontwikkeling en geef bij de implementatie voldoende uitleg over de inhoud en wijze van gebruik.
Gerelateerde artikelen NTR
Zorg op maat voor kinderen met CP
Evidence in de bestuurskamer: er is nog een wereld te winnen
Generieke uitkomsten meten met PROMIS
Uitkomstinformatie in de dagelijkse zorg: van verzamelen naar gebruiken
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Nieuwe ‘onderzoeks-to-do-list’ onderstreept de meerwaarde van revalidatiegeneeskunde
Het plannen van complexe zorg? Dat kan eenvoudiger, vinden ze in Groningen
‘Zo’n behandelprogramma, dat kan toch zeker korter?’
