Opinie-artikel
Hoewel aandacht voor naasten vanzelfsprekend zou moeten zijn in de revalidatiegeneeskunde, ervaren naasten die betrokkenheid niet altijd zo. Terwijl zij hun dagelijks leven voortdurend aanpassen aan zorg en herstel, blijven hun eigen belasting en behoeften vaak buiten beeld. Wat zegt dit over onze aannames over zelfmanagement, en hoe sluiten we beter aan bij de realiteit van de patiënt én naaste?
Auteurs
R. (RHODÉ) BERKENBOS MSC
Promovendus Radboudumc en ergotherapeut JIPA Ergotherapie
DR. T. (TON) SATINK
Lector Neurorevalidatie Eigen regie en Participatie Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en onderzoeker op het gebied van zelfmanagement, samenredzaamheid en participatie bij mensen met chronische aandoeningen
In de revalidatiepraktijk zijn naasten vrijwel altijd aanwezig. Zij ondersteunen, denken mee en nemen waar nodig taken over. Hun betrokkenheid wordt gewaardeerd en steeds vaker erkend als een belangrijke voorwaarde voor herstel en participatie. Ook in beleid groeit de aandacht voor de rol van naasten en de bredere sociale omgeving als uitgangspunt voor zorg, revalidatie en welzijn.1
Toch wringt er iets. Hoewel het belang van naasten nauwelijks ter discussie staat, ervaren veel naasten dat hun eigen situatie onvoldoende wordt gezien. Onderzoek laat zien dat zij zich regelmatig onvoldoende gehoord en ondersteund voelen.2 Zo geeft ongeveer de helft aan dat zorgverleners niet vragen naar hun welzijn of ondersteuningsbehoeften.3 Ook binnen de revalidatiezorg ervaren naasten een gebrek aan erkenning, informatie en praktische ondersteuning.4
Wat heeft zelfmanagement hiermee te maken? Zelfmanagement wordt vaak beschreven als het omgaan met de gevolgen van een aandoening in het dagelijks leven. In de praktijk ligt daarbij de nadruk vaak op wat iemand zelf doet om met die gevolgen om te gaan. Vanuit die gedachte verschijnt de rol van naasten al snel als aanvulling op wat de patiënt zelf doet.
In de praktijk zijn naasten echter vanaf het begin betrokken bij het omgaan met de aandoening. Zij denken mee, organiseren, anticiperen en passen hun eigen leven aan. Wanneer die betrokkenheid pas later expliciet wordt erkend, sluit ondersteuning minder goed aan bij hun behoeften en blijft hun belasting minder bespreekbaar. Het probleem ligt daarmee niet zozeer bij óf naasten worden betrokken, maar bij wanneer en vanuit welk perspectief we naar hun rol kijken.
Het onzichtbare werk van naasten
Gesprekken met naasten laten zien dat hun betrokkenheid verder reikt dan ondersteuning alleen. Hun dagelijks leven verandert ingrijpend: zij plannen vooruit, organiseren ondersteuning, passen werk en activiteiten aan en nemen verantwoordelijkheden over. Deze veranderingen ontstaan geleidelijk, zonder duidelijk moment waarop iemand mantelzorger wordt. In plaats daarvan groeien naasten stap voor stap in rollen als planner, organisator en coördinator.5
Veel van dit werk blijft onzichtbaar. Het gaat niet alleen om praktische taken, maar ook om voortdurend anticiperen, afstemmen en rekening houden met de ander. Naasten beschrijven hoe zij als het ware altijd ‘aan’ staan. Zij denken vooruit, houden alternatieven achter de hand en passen hun plannen aan de situatie aan.6,7
‘Naasten balanceren dagelijks tussen
zorgen voor de ander en het
behouden van een eigen leven’
Deze voortdurende alertheid heeft impact. Naasten ervaren mentale vermoeidheid, emotionele belasting en fysieke uitputting, terwijl eigen activiteiten naar de achtergrond raken. Opvallend is dat zij dit zelf vaak niet direct herkennen als belasting. Zoals een participant verwoordde: ‘Je denkt er eigenlijk niet over na, maar als je het zo zegt, komt het wel binnen’.7,8
Onderzoek bij chronische aandoeningen laat zien dat zorg voor de ander en het behouden van eigen functioneren continu verweven zijn. Naasten balanceren dagelijks tussen zorgen voor de ander en het behouden van een eigen leven, waarbij die balans onder druk komt te staan.6
Dit roept de vraag op of het passend is om zelfmanagement vooral als een individuele taak te blijven beschrijven.
Zelfmanagement is vaak samen-management
De ervaringen van naasten dagen de aanname uit dat zelfmanagement vooral iets is van het individu. In beleid en praktijk wordt zelfmanagement vaak benaderd als iets wat iemand zelf moet organiseren om met een aandoening om te gaan.8,9
Zelfmanagement wordt daarbij beschreven als een dynamisch proces, waarin mensen omgaan met de lichamelijke, psychische en sociale consequenties van een aandoening.10 Dit proces kan worden onderverdeeld in vier domeinen.8,11 Medisch management richt zich op het omgaan met de medische gevolgen van de aandoening, zoals vermoeidheid of medicatiegebruik. Rolmanagement betreft het managen van dagelijkse activiteiten en sociale rollen, zoals het aanpassen van werkactiviteiten. Emotioneel management heeft betrekking op het omgaan met emotionele veranderingen, bijvoorbeeld verdriet of onzekerheid. Daarnaast omvat zelfmanagement het organiseren en inzetten van hulpbronnen, zoals het vragen van hulp aan naasten of professionals en het regelen van voorzieningen.8,11,12
Wanneer we deze domeinen naast de ervaringen van naasten leggen, valt iets op. De activiteiten die naasten beschrijven, zoals plannen, organiseren, anticiperen en afstemmen, komen sterk overeen met wat onder zelfmanagement wordt verstaan.8
Naasten spelen binnen al deze domeinen een rol. Het omgaan met een aandoening blijkt daarmee niet uitsluitend een individuele opgave, maar een proces dat zich afspeelt binnen relaties en afhankelijkheden. Het gaat daarbij niet alleen om het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt, maar om het gezamenlijk managen van de (nieuwe) situatie in het dagelijks leven. Samen-management betekent dat situaties in gezamenlijkheid worden opgepakt, waarbij een deel van de verantwoordelijkheid bij de patiënt ligt en een deel bij de naaste. Deze voortdurende afstemming, over wie wat doet en op welke manier, vormt daarmee een belangrijk onderdeel van de revalidatie.
Het is belangrijk om samen-management niet te verwarren met sociale steun. Waar sociale steun verwijst naar hulp die wordt geboden aan de patiënt, gaat samen-management een stap verder: het betreft een gezamenlijk proces waarin patiënt en naaste samen omgaan met de gevolgen van de aandoening, keuzes afstemmen en het dagelijks leven organiseren. Naasten zijn hierin dan ook niet slechts ondersteuners, maar medevormgevers van het dagelijks managen van de aandoening.
Dat beeld wordt ondersteund door eerder onderzoek. Mensen die leven met een chronische aandoening beschrijven zelfmanagement niet alleen als ‘zelf doen’, maar juist als een vorm van samen-management of co-management.13,14 In het dagelijks leven worden keuzes en strategieën vaak gezamenlijk vormgegeven, in afstemming met naasten.
Juist daarom schuurt het met beleidsmatige denklijnen waarin eerst wordt ingezet op ‘zelf doen’ en pas daarna op het sociale netwerk. In de praktijk is ‘samen’ vaak geen vervolgstap wanneer zelfmanagement tekortschiet, maar het vertrekpunt.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Wanneer we erkennen dat zelfmanagement in de praktijk vaak samen-management is, vraagt dat om een andere manier van kijken naar de rol van naasten en de manier waarop we hen ondersteunen.
Een eerste stap is het zichtbaar maken van wat vaak impliciet blijft. In gesprekken ligt de focus vaak op de patiënt. Door ook te vragen wat de situatie betekent voor het dagelijks leven van de naaste, wordt zichtbaar hoe hun betrokkenheid vorm krijgt. Vragen als ‘wat vraagt dit van u?’, ‘wat is er veranderd in uw dagelijks leven?’ en ‘hoe houdt u dit vol?’ helpen om de ervaringen van naasten bespreekbaar te maken.
Daarnaast vraagt dit om het actief signaleren van belasting. Veel naasten zien hun betrokkenheid als vanzelfsprekend. Hierdoor blijven grenzen vaak impliciet en wordt overbelasting pas laat zichtbaar. Het benoemen van de voortdurende verantwoordelijkheid en het ‘altijd aan staan’ kan helpen om dit bespreekbaar te maken. Ook instrumenten zoals het Zarit Burden Interview of de Caregiver Strain Index kunnen ondersteunen bij het tijdig herkennen van belasting.15,16
Tegelijkertijd ontwikkelen naasten zelf strategieën om dit vol te houden. Zij organiseren hulp, plannen vooruit en creëren bewust momenten voor zichzelf, bijvoorbeeld via werk, sociale activiteiten of korte rustmomenten. Deze activiteiten zijn geen luxe, maar essentieel om betrokken te kunnen blijven.10 Zelfmanagement van naasten begint daarmee bij het managen van henzelf. Dit vraagt om ondersteuning vanuit een multidisciplinaire benadering, waarin het ontwikkelen van deze strategieën wordt gestimuleerd.
‘Aandacht voor naasten vraagt om
het normaliseren dat zij
ondersteuning nodig hebben’
Dit vraagt om een bredere benadering dan alleen ‘betrekken’. Onderzoek laat zien dat betrokkenheid zonder passende ondersteuning de belasting van naasten juist kan vergroten. Effectieve zorg vraagt daarom om maatwerk, waarin er ook aandacht is voor hun draagkracht, wensen en rol, en waarin ondersteuning, zoals het adviseren van mindfulness, aanbieden van psycho-educatie, sociale steuninterventies en praktische hulp, parallel wordt aangeboden.4,17
Aandacht voor naasten vraagt daarnaast om het normaliseren dat zij ondersteuning nodig hebben. Niet alleen wanneer het niet meer gaat, maar juist preventief. Zorgverleners hebben hierin een belangrijke rol door niet alleen het algemeen functioneren, maar ook specifiek het rol- en emotioneel management van naasten te verkennen, en hier gedurende het traject op terug te komen.18
Omdat de rol van naasten verandert in de tijd, is een eenmalig gesprek onvoldoende. Door gedurende het revalidatieproces regelmatig stil te staan bij hun situatie, ontstaat ruimte om tijdig bij te sturen en passende ondersteuning te bieden.
Niet méér betrokkenheid, maar een andere blik
De discussie zou niet moeten gaan over hoe we naasten meer kunnen betrekken. In de meeste gevallen zijn zij al intensief betrokken. De uitdaging is dat hun bijdrage, belasting en behoeften nog onvoldoende expliciet worden herkend en besproken.
Zolang zelfmanagement vooral als individuele verantwoordelijkheid wordt benaderd, blijft veel van het werk achter de schermen onzichtbaar. De praktijk laat zien dat zelfmanagement een relationeel proces is, waarin naasten een essentiële rol spelen. Aandacht voor naasten is daarmee geen aanvullende interventie, maar een voorwaarde voor duurzame en effectieve revalidatiezorg.
Referenties
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Mantelzorgagenda 2023-2026. Den Haag: VWS, 2023.
- Missel M, Kurita GP, Lindblad MKE, Laursen L, Eidemak I, Johansen DT, Larsen S, Witting N, Piil K, Andersen LK. Navigating the Healthcare System With Chronic Illness: A Qualitative Study of Caregiver Experiences. Scandinavian journal of caring sciences 2025;39(3):e70094. https://doi.org/10.1111/scs.70094
- Khan N, Benton D, Zhu Y. Communication and support in caregiver-healthcare professional interactions: A cross-sectional study. Innovation in Aging 2024;8(2):igad045.
- Mouchaers I, Metzelthin S, van Haastregt J, Vlaeyen E, Goderis G, Verbeek H. Exploring the Support and Involvement of Family Caregivers for Reablement Programs: A Qualitative Study. Journal of multidisciplinary healthcare 2023;16:2993-3005. https://doi.org/10.2147/JMDH.S424147
- Fields B, Makaroun LK, Rodriguez KL, Kavalieratos D. Caregiver role development in chronic illness: A qualitative study. Chronic Illness 2020;16(2):123-35.
- Berger S, Chen T, Eldridge J, Thomas CA, Habermann B, Tickle-Degnen L. The self-management balancing act of spousal care partners in the case of Parkinson’s disease. Disabil Rehabil 2019;41(8):887-895. Doi:10.1080/09638288.2017.1413427
- Berkenbos R, Voogt L, Satink T, Fallahpour M. (in voorbereiding). Occupational balance in significant others of persons with chronic pain. Manuscript in voorbereiding.
- Satink T. Self-management in rehabilitation: Reconfiguring everyday life after stroke (Doctoral dissertation, Radboud University Nijmegen, 2016).
- Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO). Zelfmanagement bij chronische aandoeningen. Utrecht: CBO, 2014.
- Satink T, Josephsson S, Zajec J, Cup EHC, de Swart BJM, Nijhuis-van der Sanden MWG. Self-management develops through doing of everyday activities: a longitudinal qualitative study of stroke survivors during two years post-stroke. BMC Neurol 2016;16(1):221. doi:10.1186/s12883-016-0739-4.
- Lorig KR, Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med 2003;26(1):1-7. Doi:10.1207/S15324796ABM2601_01.
- Corbin JM, Strauss A. Unending work and care: Managing chronic illness at home. San Francisco (CA): Jossey-Bass; 1988.
- Cup EHC, Scholte op Reimer WJM, Thijssen MCE, Van Kuyk-Minis MAH. Reliability and validity of a self-management assessment tool for individuals with chronic conditions. Clinical Rehabilitation 2011;25(7):623-31.
- Jedeloo S, Van Weele A. Self-management from a patient perspective: An explorative study. Patient Education and Counseling 2015;98(4):551-7.
- Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J.. Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist 1980;20(6):649-55.
- Robinson BC. Validation of a caregiver strain index. Journal of Gerontology 1983;38(3):344-8.
- Chen Y, Yi S, Chen R, Zhang Q. The efficacy of psychosocial interventions in relieving family caregiver burden in older adults with disabilities: a systematic review and network meta-analysis. Age and Ageing 2025;54(6):afaf155. https://doi.org/10.1093/ageing/afaf155
- Lapa T, Sousa C, Lopes F. Supporting family caregivers in palliative care: A scoping review. Healthcare 2025;13(1):115.
Trefwoorden: zelfmanagement, samen-management, relationele zorg, revalidatiegeneeskunde, naasten
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Zie je de obstakels of zie je de sluiproutes?’
‘Ik vind altijd wel een oplossing’
Revalideren na de revalidatie
