In de documentaire Dwars (29 mei te zien bij KRO-NCRV op NPO 2) zien we hoe filmmaker Katelijne Langezaal na een ernstig bootongeluk haar leven opnieuw moet opbouwen. Ze heeft een dwarslaesie en is verlamd vanaf haar middel. Een intense revalidatieperiode volgt. Eerst in Nederland, later in Amerika. Waar ze met Activity Based Therapy (ABT) steeds meer controle over haar spieren terugkrijgt. Revalidatie Magazine ging in gesprek met Katelijne én revalidatiearts Ilse van Nes (Sint Maartenskliniek en Radboudumc). Over hoop, samenwerking en de kracht van kleine stappen.
Katelijne, je belandde na een ernstig ongeluk in de Cariben in een totaal andere werkelijkheid. Hoe kijk je terug op de eerste periode?
‘Het contrast was zó groot. Van een droomreis op een zeilboot – ik werkte als filmmaker aan een promotievideo op die boot – naar verlamd en hulpeloos in een ziekenhuis. Het voelde alsof ik van de hemel in de hel belandde. Ik werd in de Dominicaanse Republiek geopereerd. De operatie is goed verlopen, maar de zorg liet te wensen over. Ik was zo blij toen ik na twee weken naar Nederland kon.’
Terug in Nederland volgde een intensieve revalidatieperiode. Kun je daar meer over vertellen?
‘Het was een zware fase. Je bent volledig afhankelijk van anderen voor de meest simpele dingen als aankleden, omdraaien in bed en naar de wc gaan. Ik moest mijn lichaam echt opnieuw leren kennen, met een dwarslaesie werkt alles anders. Ook had ik heel veel pijn. Tegelijkertijd ben ik ontzettend warm en liefdevol opgevangen door alle zorgprofessionals in het revalidatiecentrum waar ik revalideerde. Die hebben me echt aan de hand genomen en mij stapje voor stapje naar steeds meer zelfstandigheid geleid.’
Uiteindelijk wilde je meer en vertrok je naar Amerika. Wat miste je in de revalidatie in Nederland?
‘Ik wilde niet alleen leren omgaan met mijn beperking, ik wilde kijken of herstel mogelijk was. Ik begon me in te lezen, heb heel veel gegoogled en met mijn revalidatiearts overlegd. Uiteindelijk kwam ik bij Activity Based Therapy (ABT) terecht. Een trainingsmethode die probeert neurologisch herstel onder het laesieniveau op te wekken. Het werd toen alleen in Amerika aangeboden en daar ben ik voor gegaan.’
Wat houdt ABT in en wat maakt het zo anders dan wat je eerder had meegemaakt?
‘Het is een totaal andere benadering. Tijdens mijn revalidatie in Nederland lag de nadruk op het leren omgaan met mijn beperking: zelfstandig worden binnen de nieuwe grenzen. In Amerika richtte de revalidatie zich juist op het stimuleren van neurologisch herstel. Door het activeren van het neuromusculaire systeem onder het niveau van de laesie probeert de therapeut het zenuwstelsel als het ware opnieuw te trainen, met als doel om beweging en gevoel terug te krijgen. De therapie bestaat uit intensieve één-op-één-training, gericht op functionele doelen zoals het verbeteren van het evenwicht of de loopvaardigheid. Door onder andere een hoge trainingsintensiteit, veel herhalingen en het benutten van zwaartekracht wordt de neuroplasticiteit gestimuleerd. En het werkte: ik kreeg onder andere weer gevoel in mijn blaas en heb zelfs stappen gezet achter een rollator.’
Ilse, hoe kijk jij als revalidatiearts naar mensen die net zoals Katelijne verder zoeken dan het gangbare revalidatietraject?
‘Met veel bewondering. Revalideren na een dwarslaesie is ingrijpend, fysiek én mentaal. Wat ik bijzonder vind aan Katelijne, is dat ze ondanks alles blijft zoeken naar wat er nog wel kan. Dat zie ik ook bij mijn patiënten. Ze hebben zoveel veerkracht, ik vind dat elke dag weer indrukwekkend. Wat ik heel herkenbaar vind in Katelijne’s verhaal, is de behoefte om niet alleen te accepteren, maar ook te onderzoeken of herstel mogelijk is. In de reguliere revalidatie ligt de focus nog vaak op aanpassing en leren omgaan met een beperking. Dat is waardevol, maar we moeten ruimte houden voor andere perspectieven. Als iemand gemotiveerd is om verder te zoeken, en dat doet met realistische verwachtingen, dan juich ik dat toe.’
Katelijne, jij woonde (af en aan) 4,5 jaar in Amerika en bent inmiddels weer terug in Nederland. Je hebt jarenlang geknokt om ABT naar Nederland te halen en dat is gelukt! Waarom vond je dat zo belangrijk?
‘Ik besefte hoe bevoorrecht ik was om naar Amerika te kunnen gaan. Niet alleen financieel – het was een kostbaar traject en ik heb de verzekering zover gekregen dat het werd vergoed – maar ook qua steun, netwerk en moed om het avontuur aan te gaan. Dat is niet voor iedereen weggelegd terwijl ik vind dat alle dwarslaesiepatiënten toegang tot ABT zouden moeten hebben. Uiteindelijk is het gelukt om met onder andere Lars de Beer en Nico Jonk, twee mede-revalidanten uit Reade, Neuromove op te richten in Nederland: een Activity Based Therapy Center voor mensen met een dwarslaesie. Samen willen we ABT toegankelijk maken voor zoveel mogelijk mensen.’
Ilse, hoe kijk jij naar dit soort nieuwe initiatieven in de revalidatiezorg?
‘Ik zie vooral veel kansen. ABT sluit aan bij wat we ook in Nederland steeds beter begrijpen: dat actieve training en beweging een positief functioneel effect kunnen hebben. Er zijn ook therapieën waarbij mensen met een dwarslaesie passief worden bewogen door een apparaat, zonder dat er sprake is van spieractivatie of fysiologische respons. Dan vind ik het medisch gezien weinig zinvol. Ik begrijp dat mensen alles willen proberen, maar we moeten eerlijk zijn over wat wel en niet bijdraagt aan herstel. Het is belangrijk dat we patiënten geen valse hoop geven, dat we de juiste verwachtingen scheppen. Wat ik ook sterk vind aan Neuromove is dat het laagdrempelig georganiseerd is via de eerstelijn. Passende zorg moet niet alleen effectief zijn, maar ook bereikbaar en betaalbaar.’
Katelijne: ‘Verwachtingen managen is inderdaad heel belangrijk. We zullen nooit zeggen: “Je gaat straks weer lopen”. Wat we wel zeggen is dat we er alles aan zullen doen om zoveel mogelijk herstel te bewerkstelligen. Het is heel moeilijk in te schatten van tevoren hoe ver iemand kan komen en daarom is het stellen van de juiste verwachtingen zó belangrijk. Want revalideren is topsport – fysiek én mentaal. En niet iedereen zit in dezelfde fase, met dezelfde belastbaarheid of kansen. Het gaat niet om wonderen, maar om kleine, persoonlijke stappen. Die kunnen voor de één betekenen dat hij weer kan staan, en voor de ander dat hij zichzelf kan omdraaien in bed of zelfstandig transfers kan maken. Stuk voor stuk waardevolle stappen die mensen een stukje zelfstandigheid teruggeven.’
Ilse, heb jij al patiënten doorverwezen naar Neuromove?
‘Ik wijs mensen zeker op de mogelijkheid, maar voor veel van mijn patiënten in Nijmegen is Amsterdam, waar Neuromove gevestigd is, te ver weg. Ik hoop dat de therapie op termijn ook in onze regio wordt aangeboden.’
Katelijne: ‘Daar werken we hard aan. We willen Neuromove in heel Nederland toegankelijk maken, zodat mensen niet uren hoeven te reizen voor deze therapie. Dat zou kunnen door meer Neuromove locaties op te zetten, maar bijvoorbeeld ook door fysiotherapeuten op te leiden binnen andere praktijken. Op dit moment zijn we bezig een opleidingsprogramma te ontwerpen. Kortom; er staat nog veel te gebeuren!’
Tot slot: waar hopen jullie over vijf jaar te staan als het gaat om de zorg voor mensen met een dwarslaesie?
Katelijne: ‘Het liefst wil ik natuurlijk dat er een genezing komt voor dwarslaesies. Maar zolang die er nog niet is, hoop ik dat we ABT in elke regio kunnen aanbieden, in goede samenwerking met revalidatiecentra. En dat we onze resultaten kunnen onderbouwen met wetenschappelijke data — dit jaar start het Erasmus MC een onderzoek naar de effectiviteit van onze therapie. Én ik hoop dat innovaties zoals epidurale stimulatie ook in Nederland beschikbaar worden voor mensen met een dwarslaesie. Ik deed in Amerika mee aan een klinische studie, en de combinatie van stimulatie en training gaf mijn herstel echt een enorme boost. Ik gun anderen die kans ook.’
Ilse: ‘Ik sluit me daarbij aan. En ik zou nog willen benadrukken dat nieuwe therapieën zoals ABT veelbelovend zijn, maar wel om gedegen onderzoek en financiering vragen. Het blijft belangrijk om te kijken: wat werkt, voor wie, en onder welke voorwaarden? Ik hoop dat we in Nederland ruimte creëren voor dit soort studies en openstaan voor de ontwikkeling van nieuwe initiatieven die goed aansluiten op de bestaande zorg. Zodat mensen met een dwarslaesie terechtkomen in een netwerk van passende zorg, afgestemd op hun situatie en wensen.’
Neuromove is het eerste Activity Based Therapy Center in Nederland voor mensen met een dwarslaesie. Stichting Neuromove werd opgericht in 2019 door een groep dwarslaesiepatiënten en het behandelcentrum opende eind 2021 haar deuren. Activity Based Therapy (ABT) is een therapievorm die het zenuwstelsel onder het laesieniveau stimuleert met als doel functieherstel.
In de documentaire Dwars volgen we filmmaker Katelijne Langezaal in haar revalidatieproces nadat ze bij een bootongeluk een dwarslaesie oploopt. Ze neemt de kijker mee in haar zoektocht naar herstel, haar reis naar Amerika voor een alternatieve therapie en haar wens om deze therapie bereikbaar te maken voor mensen in Nederland. Een persoonlijk verhaal over veerkracht, grenzen verleggen en hoop voor mensen met een dwarslaesie. Dwars wordt op 29 mei 2025 om 22.10 uur door KRO-NCRV uitgezonden bij NPO Doc op NPO 2.
Auteur
Evelyn Fransen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Het gaat niet om wonderen, maar om betekenisvolle stapjes’
Onderzoek: kan gerichte conditietraining mensen met dwarslaesie fit houden?
Ervaringsdeskundigen als Reda bieden nazorg: ‘Je gids in een nieuwe wereld’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Advance care planning in de revalidatiegeneeskunde
Anneke Welkamp geselecteerd voor presentatie op ESPRM in Slovenië
