Opinie-artikel
Ervaringsdeskundigheid heeft in de revalidatiezorg een steeds zichtbaardere plek gekregen: in de behandeling, het onderwijs en in onderzoek. Toch blijkt duurzame inbedding in de praktijk weerbarstig. Niet vanwege gebrek aan goede wil, maar omdat ervaringsdeskundigheid meer vraagt dan het toevoegen van een nieuwe functie. Het vraagt om een verschuiving in hoe we kijken naar kennis en samenwerking.
Auteurs
DRS. R. (RUTH) LANGEVELD-WOBMA
Onderzoeker Amsterdam UMC en Radboudumc, eigenaar Salient Training & Advies
DR. J.D.M. ( JUDITH) VLOOTHUIS
Revalidatiearts Reade, Amsterdam
DR. A.A. (ANNETTE) VAN KUIJK
Revalidatiearts Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch
DR. K. (KITTY) JURRIUS
Programmaleider Leven met hersenletsel, Radboudumc, Nijmegen
PROF. C. (CHRISTINE) DEDDING
Hoogleraar Amsterdam UMC, Leerstoel Participatie, diversiteit en rechtvaardigheid
Ervaringsdeskundigheid heeft in al zijn diversiteit1 de afgelopen vijftien jaar terrein gewonnen in de revalidatiesector, in navolging van de ggz, het sociale domein en de jeugdzorg. Deze ontwikkeling ligt in het verlengde van internationale bewegingen en van artikel 26 van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (CRPD)Klik of tik om tekst in te voeren. waarin het belang van ervaringsdeskundigheid binnen de revalidatie wordt benadrukt.2
Ervaringsdeskundigen zijn actief in uiteenlopende contexten: klinische en poliklinische revalidatie, nazorg, onderwijs, innovatie en wetenschappelijk onderzoek. Tegelijkertijd biedt slechts een deel van de Nederlandse revalidatiecentra structureel ruimte voor ervaringsdeskundigheid en is die vaak afhankelijk van individuele pioniers en vrijwilligers.
Wie al langer met ervaringsdeskundigheid werkt, herkent een terugkerend patroon. De waarde ervan wordt gezien en erkend, maar duurzame integratie blijkt in de praktijk vaak lastig.3 Ervaringsdeskundigheid raakt aan diepgewortelde opvattingen over expertise, besluitvorming en samenwerking. Het gaat niet alleen om het creëren van een nieuwe functie; ervaringsdeskundigheid vraagt om een verandering in de manier waarop organisaties denken, werken en zich organiseren.
Gelijkwaardigheid als uitgangspunt
De wortels van ervaringsdeskundigheid liggen onder andere in de disability movement: ‘nothing about us without us’. Deze beweging pleit voor gelijkwaardigheid, empowerment en het delen van macht.4 Ervaringsdeskundigen worden op uiteenlopende manieren betrokken bij zorg, onderzoek, beleid en zorgontwikkeling. Tegelijkertijd moeten we goed kijken dat dit verder gaat dan alleen het zetten van een vinkje, waardoor de oorspronkelijke bezieling naar de achtergrond verdwijnt. Als we echt uit zijn op duurzame integratie van ervaringsdeskundigheid moeten we dit doen vanuit gelijkwaardigheid, empowerment en het delen van macht. Het uitgangspunt verschuift van betrekken naar samen vormgeven. Ervaringskennis is dan niet een aanvulling op professionele kennis, maar een gelijkwaardige kennisbron: mensen met ervaringskennis schuiven niet incidenteel aan, maar worden in staat gesteld om echt invloed te hebben op keuzes, beleid, onderzoek en zorgontwikkeling.4 Deze verschuiving raakt aan fundamentele vragen. Wie bepaalt wat goede zorg is? Welke kennis telt mee in besluitvorming? En wie heeft uiteindelijk invloed op de koers van een organisatie?
Het gaat niet alleen om het creëren van een plek voor ervaringsdeskundigen, maar om het herverdelen van ruimte, verantwoordelijkheid en macht.5 Veel uitdagingen worden benaderd als praktische vraagstukken. Wanneer ervaringsdeskundigen bijvoorbeeld na verloop van tijd minder zichtbaar worden binnen een team, ligt de oplossing vaak in een nieuwe kennismakingsronde of aanvullende afspraken over samenwerking. Hoewel dergelijke interventies nuttig kunnen zijn, raken ze niet altijd de kern. Die ligt vaker in de botsing tussen een bestaande organisatiecultuur en de noodzaak om op een andere manier te kijken naar kennis en samenwerking.
Kaders en definities of samen vormgeven?
Naarmate ervaringsdeskundigheid meer onderdeel wordt van formele organisatieculturen, ontstaat de behoefte aan definities, functieprofielen en kwaliteitscriteria. Dergelijke kaders kunnen helderheid bieden, maar te strakke afbakening kan juist de kritische, schurende en vernieuwende kracht van ervaringsdeskundigheid verzwakken. De vraag is niet alleen of iemand beschikt over bepaalde competenties, maar ook of er ruimte geboden wordt om bestaande werkwijzen ter discussie te stellen. Het ideaal van een ‘professionele ervaringsdeskundige’ kan ertoe leiden dat iemand vooral meebeweegt met de organisatie, waardoor juist de unieke verbinding met alledaagse ervaringen verloren gaat.
Het is daarom waardevol wanneer ervaringsdeskundigen en organisaties de tijd nemen om samen te werken en elkaar te leren begrijpen. In dat proces ligt voor alle betrokkenen de kans om zich te ontwikkelen6 en gezamenlijk te bepalen welke bijdrage ervaringsdeskundigheid in die specifieke context heeft en hoe die vorm krijgt. Door hierover voortdurend in gesprek te blijven, ontstaan realistische verwachtingen, gedeeld eigenaarschap en ruimte voor wederzijds leren.
Opleiden van ervaringsdeskundigen of gezamenlijk leren?
Veel ervaringsdeskundigen volgen een training, opleiding of introductietraject voordat zij aan de slag gaan. De professionals met wie zij samenwerken krijgen die voorbereiding meestal niet. Hierdoor ontstaat vanaf het begin een ongelijke uitgangspositie. Organisaties en professionals blijven vaak grotendeels vanuit bestaande routines werken. Het gevolg is dat ervaringsdeskundigen doorlopend hun positie moeten verwerven in een systeem dat zelf nauwelijks verandert, of denkt te moeten veranderen.
Dat roept een belangrijke vraag op: als de inzet van ervaringsdeskundigheid daadwerkelijk een verandering in samenwerken, taken, rollen en verantwoordelijkheden vraagt, waarom richten we scholing en ontwikkeling dan vooral op ervaringsdeskundigen? Duurzame integratie vraagt juist om gezamenlijke leerprocessen.6,7 Om ruimte voor reflectie op aannames over expertise, professionele rollen en besluitvorming. En om de erkenning dat ook professionals, managers, onderzoekers en bestuurders nieuwe vaardigheden nodig hebben wanneer zij willen samenwerken vanuit gelijkwaardigheid.
Naar een reflexieve en toekomstbestendige revalidatiezorg
De uitdagingen waar de revalidatiezorg voor staat zijn groot: naast een toenemende zorgvraag en personeelstekorten is er de beweging naar passende zorg.8,9 Ervaringsdeskundigheid is een bron van inzicht over wat mensen nodig hebben om hun leven vorm te geven na ziekte, letsel of beperking. De belangrijkste uitdagingen rondom herstel, participatie, werk, relaties en zingeving spelen zich af in de dagelijkse leefwereld. En juist daar bevindt zich het grootste deel van de ervaringskennis.
In het sociale domein zien we een groeiend aantal ervaringsdeskundige initiatieven die ondersteuning bieden.10 Voor de revalidatiezorg liggen hier kansen. Door actief verbinding te maken met initiatieven in wijken en regio’s kan een meer vloeiende overgang ontstaan tussen revalidatie en het dagelijks leven. Daarmee ontstaat ook toegang tot kennis, netwerken en perspectieven die binnen instellingen niet altijd vanzelfsprekend aanwezig zijn.
Ervaringsdeskundigheid kan bijdragen aan sterkere verbindingen tussen zorg, samenleving en het dagelijks leven van mensen. Dit vraagt om organisaties die gelijkwaardigheid als fundament voor samenwerking zien en bereid zijn zichzelf kritisch te blijven bevragen. Organisaties die ruimte maken voor verschillende vormen van kennis, die spanning en verschil niet direct willen oplossen maar verdragen, en zo nodig als aanleiding nemen tot reflectie. Wat daarbij komt kijken vraagt niet alleen iets van ervaringsdeskundigen. Het vraagt iets van ons allemaal.
Referenties
- United Nations. Convention on the rights of people with disabilities. Available from: https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/article-26-habilitation-and-rehabilitation
- Ansem Q, Jurrius K. Ervaringsdeskundige, dat bén je. Uitgeverij Anderszins, de Waal/Ermelo; 2021.
- Leemeijer A. ‘Het zit gewoon niet goed in mijn systeem’ Etnografisch onderzoek naar de inbedding van ervaringsdeskundigheid in professionele GGZ-praktijken [dissertation]. Utrecht: University of Utrecht; 2024. Available from: https://dspace.library.uu.nl/items/e4475a2f-ee96-4da6-a3ae-edc29e093182.
- Dedding C, Aussems K. Participatie, het verschil tussen een methode en een kritisch paradigma. TSG 2024;102(3):81–7. doi:10.1007/s12508-024-00439-9
- Cooper M. Stubborn Hierarchies: the Challenges of Co-design. In: Cornish P, Berry G, editors. Stepped Care 2.0: the power of conundrums. Cham, Switzerland: Springer Nature Switzerland AG 2023:249-2. doi:10.1007/978-3-031-45206-2.
- Reeves V, Loughhead M, Halpin MA, Procter N. Organisational Actions for Improving Recognition, Integration and Acceptance of Peer Support as Identified by a Current Peer Workforce. Community Ment Health J 2024;60(1):169-78. doi:10.1007/s10597-023-01179-x PubMed PMID: 37594697.
- Movisie. Handreiking kwartiermaken voor het samenwerken met ervaringsdeskundigen. Available from: https://www.movisie.nl/sites/movisie.nl/files/2026-02/Kwartiermaken-voor-het-samenwerken-met-ervaringsdeskundigen.pdf
- Revalidatie Nederland. Revalidatie_in_2030. Available from: https://www.revalidatie.nl/wp-content/uploads/2023/03/Revalidatie_in_2030.pdf
- orginstituut Nederland. Samenwerken aan passende zorg: de toekomst is nú. Available from: https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_624559_22/1/
- Van Kuijk AA, Boeren P, Wobma R. Ervaringsdeskundigheid na de revalidatie, haken we af of haken we aan? Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2025;2:42-4. Available from: https://www.revalidatie.nl/ntr/ervaringsdeskundigheid-na-de-revalidatie/
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
‘Het helpt als je sportief bent’
‘Als het tegenzit, blijf ik er niet in hangen’
Indrukwekkende illustraties van een behandeltraject
