Spotlight
Ouders van kinderen met een neurobiologische ontwikkelingsstoornis zoals autisme, verstandelijke beperking of cerebrale parese voelen zich vaak onvoldoende begrepen door hun omgeving. Onze recente Nederlandse studie laat zien dat contact met andere ouders hierin een sleutelrol speelt. Wat zoeken ouders precies in lotgenotencontact en wat kunnen wij als zorgverleners daarmee in de praktijk?
Auteur
M.H.M. (MONICA) VERKOOIJEN
Aios psychiatrie, Radboudumc, Nijmegen
Waarom dit onderzoek?
De zorg voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen richt zich vooral op het kind, terwijl ouders een grote belasting ervaren in zorg en persoonlijk leven. Lotgenotencontact wordt gezien als waardevol, maar is nauwelijks onderzocht en vaak niet geïntegreerd in de zorg. Inzicht in wat ouders nodig hebben, ontbreekt.
Onderzoeksvraag
Wat zijn de ervaringen, behoeften en belemmeringen van ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis ten aanzien van lotgenotencontact?
Hoe werd dit onderzocht?
Een landelijke online survey, mede ontwikkeld met ervaringsdeskundige ouders, werd verspreid via social media en zorgverleners. In totaal deden 225 ouders mee. Er werden zowel kwantitatieve als kwalitatieve data geanalyseerd.
Belangrijkste resultaten
Van deze ouders heeft 77% behoefte aan lotgenotencontact, vooral omdat zij zich niet altijd even begrepen voelen door hun directe omgeving mede omdat die de ervaringskennis missen. De meeste ouders vinden lotgenotencontact via informele netwerken, met name online. Belangrijke functies hiervan zijn herkenning, emotionele steun, praktische adviezen en leren van elkaar. Tegelijk ervaren ouders belemmeringen zoals tijdgebrek en onzekerheid over deelname.
Consequenties voor de praktijk
Lotgenotencontact vervult een duidelijke behoefte die gebaseerd is op ervaringskennis die in de reguliere zorg vaak ontbreekt. Voor de revalidatiearts ligt hier een kans om dit onderwerp standaard te bespreken tijdens consulten, of door ouders actiever te ondersteunen, bijvoorbeeld door hen te wijzen op bestaande netwerken zoals patiëntverenigingen, ouderverenigingen of lotgenotencontact te integreren in zorgpaden. Belangrijk is dat aanbod flexibel en op maat is, omdat behoeften sterk verschillen tussen ouders.
Literatuur
Verkooijen M, Ketelaar M, Te Grefte L, Tendolkar I, Staal W, Zinkstok J. ‘No Words Needed’: Results of a Survey on How Parents of Children With Neurodevelopmental Disorders Perceive (In) formal Peer Support. Child Care Health Dev 2026;52(3),e70264. doi:10.1111/cch.70264.
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Ook waar een wheel is, is een weg
‘Doe dingen waar je energie van krijgt’
Revalidatieverpleegkundige: een mooi beroep
