Gelijkwaardige samenwerking met naasten in zorgnetwerken van mensen met niet aangeboren hersenletsel
Proefschrift-artikel
Mantelzorgers zijn onmisbaar in de revalidatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Maar hoe verloopt de samenwerking wanneer mantelzorgers een migratieachtergrond hebben? Dit proefschrift laat zien dat onbewuste aannames, machtsverschillen en onvoldoende aandacht voor diversiteit de samenwerking kunnen belemmeren. Omgaan met diversiteit begint bij kritische reflectie op het eigen handelen van de zorgprofessional.
Auteur
DR. A.H. (RIEKE) VAN DIJK-HENGELAAR
Senior onderzoeker lectoraat Ergotherapie: participatie en omgeving; docent bachelor-opleiding ergotherapie & docent European Master of Science in Occupational Therapy
Promovenda: A.H. (Rieke) van Dijk-Hengelaar
Datum promotie: 21 januari 2026
Promotor: prof. dr. T. (Tineke) Abma
Copromotoren: dr. P. (Petra) Verdonk, dr. M.J. (Margo) van Hartingsveldt
Een digitale versie van het proefschrift is te downloaden via deze link.
De Nederlandse gezondheidszorg doet in toenemende mate een beroep op mantelzorgers. Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn naasten vaak langdurig en intensief betrokken bij de zorg. Tegelijkertijd weten we dat mantelzorgers met een migratieachtergrond vaker overbelasting ervaren en meer moeite hebben om passende ondersteuning te vinden. Ondanks het belang van een goede samenwerking tussen professionals en mantelzorgers is er nog weinig bekend over hoe diversiteit deze samenwerking beïnvloedt.
Dit proefschrift onderzocht daarom hoe aspecten van diversiteit de samenwerking tussen professionals en mantelzorgers met een migratieachtergrond beïnvloeden binnen zorgnetwerken rond mensen met NAH.
Methodologie
Het onderzoek werd uitgevoerd volgens de principes van Participatory Health Research. Naast literatuuronderzoek werden interviews, focusgroepen en dialoogsessies gehouden met mensen met NAH, mantelzorgers en professionals. Een community of practice met ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, professionals en studenten heeft gedurende het hele onderzoek meegedaan in een proces van participatieve analyse.
Dit onderzoek beperkte zich niet tot culturele verschillen, maar onderzocht juist de invloed van meerdere, elkaar kruisende aspecten van diversiteit in zorgnetwerken. Daarom vormde een intersectioneel perspectief de theoretische basis van dit onderzoek. Intersectionaliteit verwijst naar de manier waarop diversiteitskenmerken in interactie met elkaar het dagelijks leven op verschillende niveaus beïnvloedt. In het geval van mantelzorgervaringen is het belangrijk om te kijken naar de interactie tussen individuele diversiteitskenmerken (denk aan gender of leeftijd), kenmerken uit de context (zoals de relatie tussen de mantelzorger en zorgvrager of de gezinssituatie) en institutionele factoren (de geboden hulp door professionals of zorgopvattingen). Het intersectionele perspectief biedt een kader om de diversiteit van mantelzorgervaringen te erkennen om te begrijpen hoe verschillende dimensies van diversiteit in interactie met elkaar patronen van macht, sociale ongelijkheid en gezondheidsverschillen in zorgnetwerken creëren.
Belangrijkste resultaten
De samenwerking binnen zorgnetwerken sluit vaak niet goed op elkaar aan. Mantelzorgers, patiënten en professionals hebben verschillende verwachtingen over rollen, verantwoordelijkheden en besluitvorming. Wanneer de samenwerking moeizaam verloopt, vallen professionals regelmatig terug op hun rol als expert. Hierdoor krijgt de ervaringskennis van mantelzorgers minder ruimte, terwijl juist deze kennis essentieel is voor passende zorg.
Opvallend is dat professionals een migratieachtergrond vaak beschouwen als het belangrijkste aspect van diversiteit dat de samenwerking beïnvloedt. Mantelzorgers zelf ervaren dit anders. Zij geven aan dat hun migratieachtergrond slechts één van de vele aspecten is die hun dagelijks leven en zorgervaringen kleuren. Factoren zoals gender, religie, sociaaleconomische positie, opleiding en familieverhoudingen blijken minstens zo belangrijk.
Patiënten en mantelzorgers beschrijven dat zij regelmatig te maken krijgen met vooroordelen en (onbewuste) aannames van professionals. Wanneer zij deze aannames proberen te corrigeren, voelen zij zich niet altijd gehoord. Moeilijkheden in de samenwerking worden bovendien vaak toegeschreven aan de ‘ander’, degene met een migratieachtergrond, terwijl het eigen aandeel van professionals buiten beeld blijft. Hiermee wordt een proces van othering zichtbaar: mantelzorgers worden gezien als afwijkend van de norm en benaderd vanuit stereotypen in plaats van hun individuele situatie.
Volgens mantelzorgers vormt juist dit proces van othering een belangrijke bron van miscommunicatie, wantrouwen en conflict binnen zorgnetwerken. Omdat cliënten en mantelzorgers met een migratieachtergrond vaak niet passen binnen standaardcategorieën, protocollen of procedures, worden zij bovendien regelmatig onzichtbaar binnen het zorgsysteem. Hun behoeften worden daardoor gemist, verkeerd geïnterpreteerd of onvoldoende erkend. De dominante norm binnen de zorg creëert zo een blinde vlek voor diversiteit.
Deze ongelijkheid wordt versterkt wanneer negatieve ervaringen van cliënten en mantelzorgers niet serieus worden genomen. Wanneer signalen van discriminatie, uitsluiting of onbegrip worden gebagatelliseerd of niet worden geloofd, ontstaat wat in dit proefschrift wordt beschreven als epistemische onrechtvaardigheid: een situatie waarin de kennis en ervaringen van cliënten en mantelzorgers minder geloofwaardig worden geacht dan die van professionals.
Het proefschrift laat zien dat een intersectionele benadering helpt om deze mechanismen zichtbaar te maken. Door oog te hebben voor de samenhang tussen verschillende aspecten van diversiteit kunnen professionals en beleidsmakers hun eigen aannames beter herkennen en doorbreken. Daarmee ontstaat ruimte om zowel verschillen als overeenkomsten tussen cliënten en mantelzorgers te erkennen en ontstaat een betere basis voor gelijkwaardige samenwerking.
Wat betekent dit voor de revalidatiezorg?
Een inclusieve manier van samenwerken vraagt om voortdurende kritische reflectie op de eigen sociale positie, normen en professionele rol. Het proefschrift laat zien dat diversiteit-responsieve zorg niet ontstaat door meer kennis over ‘de ander’, maar door een voortdurende dialoog tussen patiënten, mantelzorgers, naasten en professionals. Alleen wanneer ruimte bestaat voor verschillende perspectieven en ervaringen, kan wederzijds begrip ontstaan en kunnen meerdere waarheden naast elkaar bestaan. Juist deze reflexieve en dialogische houding vormt de basis voor gelijkwaardige samenwerking in de revalidatiezorg.
Wat kan de revalidatiearts morgen anders doen?
De belangrijkste boodschap van dit proefschrift is dat inclusieve samenwerking begint bij reflectie op het eigen handelen.
Voor revalidatieartsen betekent dit concreet:
- beschouw mantelzorgers als gelijkwaardige partners in besluitvorming;
- vraag actief naar hun ervaringen, verwachtingen en ondersteuningsbehoeften;
- wees alert op eigen aannames en stereotypen;
- bespreek verschillen in perspectief expliciet in plaats van deze te vermijden;
- creëer ruimte voor dialoog wanneer onbegrip of wantrouwen ontstaat;
- erken dat professionele expertise niet de enige vorm van relevante kennis is.
Goede samenwerking vraagt niet om een standaardaanpak voor specifieke groepen, maar om nieuwsgierigheid, kritische reflexiviteit en het vermogen verschillende perspectieven serieus te nemen.
Conclusie
Dit proefschrift laat zien dat samenwerking tussen professionals en mantelzorgers met een migratieachtergrond wordt beïnvloed door machtsverschillen, othering en epistemische onrechtvaardigheid. Een intersectionele benadering maakt zichtbaar hoe deze processen bijdragen aan gezondheidsongelijkheid. Om werkelijk persoonsgerichte revalidatiezorg te bieden, moeten professionals niet alleen aandacht hebben voor diversiteit, maar ook voor de manieren waarop macht en uitsluiting doorwerken in dagelijkse zorgrelaties. Diversiteit-responsieve zorg begint bij het erkennen van de patiënt en diens naaste als gelijkwaardige partner.
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Martine zit dicht bij de mensen
Dit is waarom Jeffrey Vroegop vindt dat meer mensen mee moeten doen aan de Invictus Games
‘Inspireer elkaar!’
