Wat kunnen we veel van elkaar leren!
Uit de praktijk
Het moment waarop ouders horen dat hun kind mogelijk cerebrale parese (CP) heeft, is vaak ingrijpend en brengt veel onzekerheid met zich mee. Goede communicatie en passende ondersteuning zijn dan essentieel. Maar hoe sluit je als zorgverlener echt aan bij wat ouders nodig hebben? Tijdens de TESC Award op het European Congress of Physical and Rehabilitation Medicine (ESPRM) in Krakau in maart 2026 kregen we de kans om de VRA te vertegenwoordigen en ons onderzoek naar dit onderwerp, uitgevoerd in nauwe samenwerking met ouders, te delen met een internationaal, multidisciplinair publiek.
Auteurs
J. ( JET) VAN DER KEMP
Aios revalidatiegeneeskunde OOR Utrecht, promovendus Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
I. (ILONA) VAN WIJNGAARDE
Ervaringsdeskundige ouder en lid van de Familie Adviesraad
DR. I.C.M. (INGRID) RENTINCK
GZ-psycholoog i.o. tot klinisch neuropsycholoog Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht
DR. M. (MARJOLIJN) KETELAAR
Senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, samenwerking tussen De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
De boodschap dat een kind mogelijk cerebrale parese (CP) heeft, verandert vaak in korte tijd het perspectief van ouders op de toekomst en heeft grote impact. Juist in een dergelijke stressvolle periode zijn goede informatie, passende ondersteuning en zorgvuldige communicatie essentieel. We weten uit eerder onderzoek dat deze factoren een belangrijke rol spelen in het welzijn van ouders in deze onzekere fase.1,2 Maar wat hebben ouders precies nodig? Wat willen zij weten, wanneer, op welke manier en van wie? En hoe kunnen we daar als zorgverleners beter op inspelen?
‘Hoe sluit je als zorgverlener
echt aan bij wat ouders
nodig hebben?’
Om deze vragen te beantwoorden werken wij samen in een multidisciplinair team van zorgverleners en onderzoekers (onder andere uit de revalidatie, neonatologie en psychologie), patiëntenvereniging CP Nederland en ervaringsdeskundige ouders. Met de inzichten en praktische handvatten uit dit onderzoek hopen we de zorg en ondersteuning voor ouders van jonge kinderen met (risico op) CP verder te verbeteren.
Een centrale rol voor ouders
Binnen het project speelt de Familie Adviesraad (FAR) een centrale rol. Deze raad bestaat uit vijf ervaringsdeskundige ouders die betrokken zijn bij het opzetten, de uitvoering en de interpretatie van de verschillende deelstudies. In dit artikel delen we hoe de samenwerking met de FAR zich gedurende het project heeft ontwikkeld, en hoe zowel ouders als onderzoekers deze samenwerking hebben ervaren.
De FAR is ontstaan na een oproep op de website en sociale kanalen van patiëntenvereniging CP Nederland. Een aantal enthousiaste ouders meldde zich aan, waarna individuele kennismakingsgesprekken volgden. In januari 2024 vond de eerste gezamenlijke online kick-off meeting plaats. Aan de hand van de participatiematrix werden verschillende mogelijke rollen van ouders in verschillende fasen binnen het onderzoek besproken én werd benadrukt dat rollen kunnen veranderen in de loop van de tijd.3
Aan het begin had de FAR vooral een meedenkende en adviserende rol. Naarmate het project vorderde, groeide hun betrokkenheid richting gelijkwaardig partnerschap. De onderzoeksopzet veranderde met deze ontwikkeling mee.
Van focusgroep naar werkgroep
In de eerste fase van het project vonden individuele interviews met twintig ouders plaats over hun ervaringen en ondersteuningsbehoeften rond de diagnose van hun kind met (risico op) CP.4 Aanvankelijk was het plan om daarna focusgroepen te organiseren met andere ouders en zorgverleners om aanbevelingen voor de praktijk op te halen.
Echter, in de loop van het project werden we ons bewust dat het eigenlijk niet passend is om ouders in deze fase als deelnemers aan onderzoek te zien. De ervaringen en behoeften van ouders hadden we immers al uitgebreid verzameld tijdens de individuele interviews. De volgende stap draaide niet meer om het verzamelen van nieuwe data, maar om de vertaalslag naar de praktijk. Daarvoor hadden we geen onderzoeksdeelnemers nodig, maar gelijkwaardige partners met wie we samen die vertaalslag konden maken.
‘We hadden geen
onderzoeksdeelnemers nodig,
maar gelijkwaardige partners’
We besloten daarom geen focusgroepen te organiseren, maar werkgroepen. Dit is geen semantisch verschil, maar echt een verandering in perspectief op samenwerken. Ouders waren hiermee geen deelnemers aan onderzoek, maar gelijkwaardige partners in het proces. In de werkgroepen werkten ouders uit de FAR, onderzoekers en zorgverleners als gelijkwaardige partners samen aan praktische aanbevelingen voor de klinische praktijk (zie afbeelding 1.).
Perspectief ouders
Ouders uit de FAR beschreven hun deelname aan het project als waardevol, en vooral als een kans om iets positiefs bij te dragen, ondanks de dagelijkse zorg voor een kind met CP. Zij gaven aan dat het fijn was om mee te denken aan verbeteringen in de zorg voor ouders van kinderen met (risico op) CP en hun gezinnen, en om op die manier iets te kunnen betekenen in passende ondersteuning voor gezinnen na hen. Zij weten als geen ander hoe essentieel deze ondersteuning in de eerste fase is.
Bovendien bood de samenwerking herkenning en steun. Samen bespraken ouders openlijk een zware tijd in hun leven. Dit zien veranderen in concrete aanbevelingen geeft een stukje zingeving aan het levend verlies. Ook werden er zelf nieuwe inzichten opgedaan en leidde de samenwerking in de werkgroepen tot nieuwe plannen voor onderling lotgenotencontact tussen ouders.
‘Een kans om iets positiefs
bij te dragen’
Al met al werd het meest gewaardeerd dat ervaringen van ouders niet alleen een plek in onderzoek kregen, maar ook daadwerkelijk gebruikt worden om de zorg te verbeteren. Ouders konden zo hun expertise actief inzetten en bijdragen aan concrete aanbevelingen voor de praktijk. Ouders kregen hiermee echt een stem in het onderzoek, in de spreekkamer en zelfs op een internationaal podium in Krakau. En deze stem blijft sterk door ook dit artikel samen met ouders te schrijven.
Perspectief onderzoekers
Ook voor de onderzoekers heeft de samenwerking met de FAR veel betekend. In het begin was het spannend wie de ouders in de FAR precies waren, welke achtergrond en ervaringen zij mee zouden brengen, en hoe de samenwerking onderling zou verlopen. Inmiddels is het project niet meer voor te stellen zonder de FAR.
De ouders van de FAR vormden een constante factor binnen het project. Tijdens vergaderingen zorgden zij steeds weer voor kritische vragen, persoonlijke inzichten en expertise, en onmisbare aanmoediging en motivatie. Hun inbreng liet zien waarom dit onderzoek nodig is en hoe belangrijk het is dat de resultaten aansluiten bij de leefwereld van ouders zelf.
In de werkgroepen brachten de onderzoekers vooral de structuur aan: de kaders, de inbreng uit eerdere studies en de opzet van bijeenkomsten. De FAR bracht de inhoud. Door te putten uit eigen zowel positieve als negatieve ervaringen hebben zij geholpen om de vertaalslag naar praktische aanbevelingen te maken. Zorgverleners vulden dit vervolgens aan vanuit hun perspectief met ook aandacht voor de organisatie van zorg. Juist die combinatie maakte het een proces van echte ‘co-creatie’.
Op dit moment zijn we druk bezig met het creëren van structuur en overzicht in alle aanbevelingen die uit de werkgroepen zijn voortgekomen. Het is nog work in progress, maar het doel is helder: praktische handvatten voor de klinische praktijk, gebaseerd op het perspectief van ouders en met aandacht voor zowel de organisatie van zorg als het handelen van de individuele zorgverlener.*
Erkenning voor de samenwerking met ouders
Dat de samenwerking met ervaringsdeskundige ouders zo veel oplevert, blijf gelukkig niet onopgemerkt. De nominatie tijdens het DCRM, de presentatie op een internationaal congres en uiteindelijk zelfs de tweede prijs voor de TESC Award voelen als een hele mooie waardering en erkenning voor het belang van dit onderzoek én voor de rol van de FAR.
Voor ons bevestigt het dat de expertise van ouders onmisbaar is. Door hen te zien als gelijkwaardig partner in onderzoek en innovatie van zorg, ontstaat kennis die beter aansluit bij wat ouders en gezinnen daadwerkelijk nodig hebben. We zijn heel trots op ons gezamenlijke proces en dat dit op deze manier wordt bekroond.
Referenties
- Kim F, Ryder S, Marin A, Zygmunt A, Guttmann K. Caregiver Perceptions of Communication About Early Cerebral Palsy or High-Risk Designation in Infants. JAMA Netw Open 2025;8(7):e2519421.
- Van der Kemp J, Ketelaar M, Rentinck ICM, Sommers-Spijkerman MPJ, Benders MJNL, Gorter JW. Exploring Parents’ Experiences and Needs During Disclosure of a Cerebral Palsy Diagnosis of Their Young Child: A Scoping Review. Child Care Health Dev 2024;50(6):e13327.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem MW, Ketelaar M. Designing a Tool to Support Patient and Public Involvement in Research Projects: The Involvement Matrix. Research Involvement and Engagement 2020;6:30.
- Van der Kemp J, van Wezel JD, Rentinck ICM, Sommers-Spijkerman MPJ, Visser LNC, Maršálková E, van Wijngaarde I, Willems – op het Veld MAH, Gorter JW, Benders MJNL, Ketelaar M. ‘It’s so lonely’: Parents Searching for Trusted Professional Care During Disclosure of a (Risk of) Cerebral Palsy Diagnosis. 2026 [under review].
* Publicatie in voorbereiding
Trefwoorden: ouders, samenwerking, communicatie, cerebrale parese
Gerelateerde artikelen NTR
Naasten onmisbaar in de revalidatie: Van beloven naar doen
Emotionele ondersteuning na de diagnose ALS: Ervaringen en aanbevelingen van patiënten en naasten
Emotioneel in balans met ALS
In gesprek met ‘Parent Educators’
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Revalideren na de revalidatie
Nanna is overal de regisseur
Arie voelt zich compleet met robothand
