Opinie-artikel
De revalidatie erkent als geen andere medische discipline dat de context waarin we leven ons functioneren beïnvloedt. Tegelijkertijd wordt er weinig gedaan om belangrijke omgevingsfactoren te veranderen. Sterker, de revalidatie lijkt het publieke debat over zorg en ondersteuning te vermijden. Een blinde vlek, misplaatste bescheidenheid, of toch nog te veel dokter in de spreekkamer?
Auteur
DR. S.R. (SANDER) HILBERINK
Lector Ondersteuningsbehoeften: Levenslang en Levensbreed, Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam
Laat ik maar meteen de knuppel in het hoenderhok gooien: de revalidatie slaagt er niet in te handelen naar haar eigen inzichten. En dit is ernstig, hierdoor worden de patiënten maar ten dele ondersteund om hun ambities en wensen te verwezenlijken. Het is not done te erkennen dat de maatschappij tal van barrières opwerpt om vervolgens achterover te leunen en te verwachten dat anderen die barrières wel zullen slechten.
Driemaal is scheepsrecht?
Toen het kabinet in 2011 van plan was het persoonsgebonden budget (PGB) af te schaffen ontketende dit een massaal protest (google maar even op ‘Terug naar de Bossen’), maar vanuit de revalidatiegeneeskunde bleef het stil. Terwijl het PGB hét instrument bij uitstek is om eigen regie te behouden en te participeren in de samenleving. Geen onbelangrijke doelstellingen van de revalidatie.
Toen veel partijen de lobby steunden om in Nederland het VN-Verdrag Handicap1 geratificeerd te krijgen (hetgeen uiteindelijk gebeurde in 2016), bleef het vanuit de VRA stil. Terwijl de VRA gelijkheid en inclusie zegt te omarmen, getuige ook de titel van het laatste DCRM-congres Rehabilitaton for all: equality and inclusivity.
‘Leven met een disability; niet alleen
een persoonlijke opgave, ook een
maatschappelijk vraagstuk’
Toen in 2021 de Medical Device Regulation (MDR) van kracht werd, heb ik de VRA, Revalidatie Nederland noch Ergotherapie Nederland iets zinnigs over de malle consequenties horen zeggen. Terwijl de MDR veel mensen in hun dagelijks leven treitert doordat simpele aanpassingen niet meer uitgevoerd durven te worden. Denk bijvoorbeeld aan het plaatsen van een Maxi-Cosi op de rolstoel van een moeder.
Zomaar drie voorbeelden waarin de revalidatieartsen als multidisciplinaire experts de mogelijkheid voorbij lieten gaan om voor personen met een disabilitya impact te maken. Dit moet anders.
Externe factoren
Voordat ik verder ga moet ik bekennen dat ik een ambivalente houding tegenover de revalidatiegeneeskunde heb. Dertien jaar van mijn werkzame leven heb ik hierin doorgebracht. Het is een mooi vak- en onderzoeksgebied met veel betrokken, kundige en gedreven professionals. Maar ook breng ik, als ouder wordende volwassene met cerebrale parese (CP), al bijna vijftig jaar van mijn privéleven door in de revalidatie, met wisselende frequentie en intensiteit. En ook met wisselend resultaat.
‘Disability only becomes a tragedy when society fails to provide the things we need to lead our lives – job opportunities or barrier-free buildings, for example’
Judy Heumann, 1987
Toegegeven, wat de revalidatiegeneeskunde onderscheidt van veel andere medisch specialismen is het gebruik van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).4 Naast de lichaamsfuncties staan ook dagelijkse activiteiten en participatie centraal, die mede beïnvloed worden door persoonskenmerken en externe factoren. En hoewel de ICF zeker niet heilig is (zie bijvoorbeeld Mitra & Shakespeare, 20195), is de opvatting dat context matters een essentieel uitgangspunt is. Ook voor personen met een disability zelf: zo vinden bijvoorbeeld volwassenen met CP deze omgevingsfactoren voor hun dagelijks leven belangrijker dan onderzoekers.6
Waar veel personen met een disability tegenaan lopen is dat de wereld niet is ingericht op hun leven. Dit zijn onder andere wet- en regelgeving en medische richtlijnen en procedures. Externe factoren binnen de ICF dus. Juist omdat individuele interventies niet altijd het gehoopte resultaat brengen, zou de revalidatie zich veel meer moeten bezighouden met het beïnvloeden van externe factoren.
Er zijn beroepsverenigingen die zich actief buiten de muren van de spreekkamer mengen in beleidsdiscussies en het publieke debat. Denk bijvoorbeeld aan de rol van de Vereniging voor Verslavingsgeneeskunde Nederland (VVGN) en Verslavingskunde Nederland (VKN) in het Nationaal Preventieakkoord en aan het debat in najaar 2022 over de acute verloskunde en de geboortezorg waarbij de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) schriftelijke input gaf aan de Tweede Kamer. En dan zijn er ook individuele artsen die zich in het publieke debat mengen, waaronder neuroloog Bas Bloem (verbod op pesticiden), longartsen Wanda de Kanter en Pauline Dekker (rookpreventie) en longarts Sander de Hosson (palliatieve zorg). Zij worden gehoord en maken impact.
Maak impact
Het wordt tijd dat de revalidatiegeneeskunde het ICF niet louter als diagnostisch- en behandelkader ziet in het contact met de patiënt en diens naasten. Het moet ook gaan om het optimaliseren van externe factoren en daarmee om een publieke rol. Meer actief buiten de spreekkamer. Door zich te mengen in het publieke debat over zaken als verschraling van zorg en ondersteuning – waardoor eigen regie en participatie van mensen met een disability onder druk staan – kan de revalidatie meer impact hebben op hun dagelijks leven. Leven met een disability is niet alleen een persoonlijke opgave, het is eveneens een maatschappelijk vraagstuk.
Voetnoot
a In dit artikel gebruik ik de term disability in plaats van beperking of handicap. Disability verwijst naar het Sociaal Model en wordt gedefinieerd als een sociale constructie voortkomend uit interacties tussen individu, zijn of haar lichaam en samenleving. Zie Cardol, Koster & Hilberink (2020)2 en Oliver (2013).3
Referenties
- United Nations. Convention On The Rights Of Persons With Disabilities (CRPD). New York: United Nation, 2006.
- Cardol M, Koster X, Hilberink SR. Van beperking naar disability in de revalidatie. Ned Tijdschr Revalidatiegeneeskd 2020;5:37-9.
- Oliver M. The social model of disability: thirty years on. Disabil Soc 2013;28:1024-6.
- World Health Organization. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization, 2001.
- Mitra S, Shakespeare T. Remodeling the ICF. Disabil Health J 2019;12:337-9.
- Noten S, Troenosemito LAA, Limsukal C, Selb M, de Groot V, Konijnenbelt M, Driessen DMF, Hilberink SR, Roebroeck ME. Development of an ICF Core Set for adults with cerebral palsy: capturing their perspective on functioning. Dev Med Child Neurol 2021;63:846-52.
Trefwoorden
Context, Omgevingsfactoren, Barrières weghalen, Context matters, Maak impact
Gerelateerde artikelen NTR
De inzet van digitale zorgtechnologieën binnen de medisch specialistische revalidatie
Waar is de revalidatiegeneeskunde in het publieke debat?
Lage gezondheidsvaardigheden in de revalidatiezorg
Toolkit voor vergroten toegankelijkheid van revalidatie voor kwetsbare groepen
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Een jaar op de Mytylschool maakte van Désiree een sterker mens
Ook baby Igmar heeft baat bij intensieve revalidatie
Sam Raven zit in een Kinderadviesraad: ‘Laten we naar elkaar luisteren!’
