‘Neuromusculaire aandoeningen’ is een verzamelnaam voor aandoeningen van de zenuwen, spieren of de overgang tussen zenuw en spier. De neuromusculaire ziekten vormen een grote groep van meer dan 600 zeldzame ziektebeelden. De meerderheid van de aandoeningen is chronisch en gaat gepaard met aanzienlijke beperkingen. De Werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen (WNMA) zet zich in voor de beste zorg voor kinderen en volwassenen met progressieve spier- en zenuwaandoeningen. De leden streven naar zoveel mogelijk zelfstandigheid en participatie voor patiënten. Zij willen de transitie van zorg voor kinderen naar zorg voor jongvolwassenen verder verbeteren. Belangrijk onderdeel hierin is de optimalisatie van netwerkzorg tussen de eerste, tweede en derde lijn.
Activiteiten van de werkgroep
- Kennisdelen: drie keer per jaar vindt de Werkgroepvergadering plaats met alle leden. Het een (geaccrediteerde) inhoudelijke vergadering, waarin twee tot drie referaten worden gehouden over uitkomsten of opzet van wetenschappelijk onderzoek, nieuwe richtlijnen en innovaties binnen de zorg voor Neuromusculaire Aandoeningen (NMA). Ook worden er enkele casussen besproken.
- Deelname aan de ontwikkeling van richtlijnen en behandelkaders.
- Intensieve samenwerking met onder meer Spierziekten Nederland, ALS Centrum en Spierziekten Centrum Nederland.
- Actief bijdragen aan de scholing van aios revalidatiegeneeskunde en symposia.
- Nauwe betrokkenheid bij de landelijke NMA-werkgroepen voor peri- en paramedici.
Spierziekten Centrum Nederland levert substantiële ondersteuning aan de werkgroep, met kennis van het netwerk en met secretariële en facilitaire ondersteuning.
Bestuur
Voorzitter: Dhr.R.O. (Reinout) van Vliet
E: r.vanvliet@roessingh.nl
Vicevoorzitter: mw. F. (Femke) Stoelinga
E: f.stoelinga@amsterdamumc.nl
Overige bestuursleden:
mw. S. (Saskia) Houwen
mw. M. (Manon) Janse
R.G.M. (Remco) Timmermans
mw. E. (Eveline) van Wijk
Vertegenwoordigers Spierziekten Nederland
Beleidsmedewerker: mw. C. (Charlotte) van Esch
E: charlotte.van.esch@spierziekten.nl
Secretariaat: mw. L. (Leonie) Veen
E: leonie.veen@spierziekten.nl
Documenten
Ledenlijst WNMA 2022
Jaarplan WNMA 2022
Jaarverslag WNMA 2021
Jaarverslag WNMA 2020
Overzicht richtlijnen voor spierziekten – mei 2021
Jaarverslag WNMA 2022
Jaarplan WNMA 2023
Focus op Neuromusculaire Aandoeningen
In editie 2018|5 van het NTR lag de focus op Neuromusculaire Aandoeningen. De werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen (WNMA) heeft voor dit themanummer, als gastredactie, een aantal interessante artikelen verzorgd.
Klik hier om de thema-artikelen te bekijken.
Uitgelichte NTR artikelen
De Pronkhoek
Implementatie van een geïndividualiseerde enkel-voetorthese stijfheid; hoe uit te voeren in de praktijk
Optimalisatie van het verstrekkingsproces van armondersteuningen en robotarmen
Dunnevezelneuropathie: een zoektocht naar de optimale diagnostiek
Uitgelichte RM artikelen
Podcast: De Finish
Podcast: Acceptatie
Jongeren en revalideren? Meer aandacht voor het echte leven is noodzakelijk
